A jó onkológiai ellátás feltétele, hogy a betegséggel való szembenézés állomásai során legyen elérhető a pszichológiai támogatás

2022. november 16. – 11:04

frissítve

A jó onkológiai ellátás feltétele, hogy a betegséggel való szembenézés állomásai során legyen elérhető a pszichológiai támogatás
Rózsaszín esernyők díszítik Montpellier franciaországi kisváros utcáját a mellrák elleni küzdelem hónapjában, 2018-ban – Fotó: Hannibal Hanschke / DPA / AFP

Másolás

Vágólapra másolva

Különféle egészségmegőrzéssel kapcsolatos kampányokban gyakran elhangzik, hogy az időszakos rákszűrések, vizsgálatok nagyon fontosak, hiszen életmentőek lehetnek. Viszont a daganatos betegségnek a pszichére gyakorolt hatásáról már kevesebb szó esik, például a nemrég elfogadott országos rákellenes terv sem foglalkozik kimerítően a kérdéssel. A pszichoonkológiai ellátás mibenlétéről és az egészségügyi rendszerben jelenleg tapasztalható hiányáról Dégi László Csaba egyetemi docenssel, az Európai Rákszervezet frissen megválasztott elnökével és a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság ügyvezető titkárával beszélgettünk.

Romániában az onkológiai ellátásnak mennyire része a pszichológiai támogatás? A diagnózisa, kezelése során megkapja a szükséges lelki támogatást az érintett?

Továbbra is átmeneti időszakban vagyunk. A fogódzót, amire szükség lenne, nem kapják meg az érintett személyek. Talán most már elfogadott az a tény, hogy a daganatos betegség nem egy kimondottan vagy kizárólagosan orvosi állapot, hanem tulajdonképpen egy megtört lelki és társas, illetve foglalkoztatási, sőt, fertilitási állapot is lehet. Romániában magas szinten 2016-ban mondták ki először azt, hogy egy integrált, komprehenzív koncepció alapján kell eljárni, ami azt jelenti, hogy a daganatos betegség által érintett személy igényeinek összességét kell felmérni, ezekkel az igényekkel legalább minimális, szükséges szinten kell foglalkozni. Ez az a szakmai standard, ami az onkológiai ellátásban, a fejlett világban nélkülözhetetlen.

Ezzel a mozzanattal egybeesik az országos rákellenes terv megvalósításának első próbálkozása. 2021-ben, amikor Stella Kyriakides egészségügyi biztos meghirdette az európai rákellenes tervet és az ezzel együtt járó 4 milliárd eurós büdzsét – ami nyilván kijár azoknak a tagállamoknak, akik ezeket az irányelveket honosítják, kivitelezik – , nem szeretnék cinikus lenni, de az érdeklődés megnőtt. A képviselőház egy hónappal ezelőtt, október 19-én hagyta jóvá az országos rákellenes tervet, amelyet orvosok dolgoztak ki, így az életminőség és a túlélési esélyek javításával alig foglalkozik a dokumentum.

2000-2001-ben, amikor pszichoonkológiával kezdtem foglalkozni, a szakma kétkedéssel fogadta a törekvésemet. Tulajdonképpen nem is tudtam itthon doktorálni, mert a témámat nem tartották jó ötletnek sem a pszichológián, sem szociológián. De nem adtam fel, mert akkoriban minden hétvégén bejártam a kórházba a betegekhez és ismertem az igényeiket. Nem lehet szétválasztani a betegséget a lelki hatásaitól, hiszen nagyon sok beteg számára maga a diagnózis is olyan, mint egy halálos ítélet.

Az érintettek egy borzalmas, rendezetlen nyomással, fájdalommal, szenvedéssel szembesülnek, kiszolgáltatott állapotukat – megfelelő ellátás hiányában – internetes gazemberek használják ki, akik 100-150 lejért cserébe mondanak valamit, amitől a betegek megnyugszanak. Emellett a rák stigmája is az érintettekre nehezedik. Ettől a leginkább azok a férfiak szenvednek, akiket mellrákkal diagnosztizálták: úgy élik meg, mint egy szégyent, mint egy keserű titkot, amelyet sokszor a családtagokkal, a párjukkal sem osztanak meg, a munkatársakról vagy a munkaadókról nem is beszélve.

A családorvos pedig hiába ajánlja a betegnek, hogy igényelje a lelki tanácsadást, többnyire nincs hova fordulni, mert nincs hivatalosan pszichoonkológia, nincsenek pszichoonkológusuk Romániában.

Ideális esetben hogyan kellene történnie a pszichoonkológiai ellátásnak?

Romániában az onkológiai magánszolgáltatók integrált, komprehenzív koncepcióval dolgoznak, ami azt jelenti, hogy a kezelési, ápolási csomag részeként a sugárterápia, a kemoterápia mellett a pszichológiai és más szolgáltatások is megjelennek, amelyek a beteg életminőségét, a túlélési esélyeit javítják. Viszont az állami rendszerből, sarkosan fogalmazva, ez az integrált szemlélet hiányzik. Két éve bizonyos szolgáltatások esetében a daganatos betegek az állami szolgáltatások helyett magánszolgáltatásokat is igénybe vehetnek, az egészségügyi biztosító pedig kifizeti az alapösszeget ezekért. Viszont a pszichológiai szolgáltatásokat továbbra is zsebből kell fizetniük a pácienseknek. A lelki támogatási szolgáltatások ugyanis alapvetően nem számítanak orvosi szolgáltatásoknak, tehát az egészségügyi biztosító ekként is kezeli ezeket.

Dégi Csaba – Fotó: Iulia Croitoru
Dégi Csaba – Fotó: Iulia Croitoru

A jó onkológiai ellátás feltétele, hogy a daganatos betegséggel való szembenézés legfontosabb állomásai során legyen elérhető a pszichológiai támogatás. Például a műtét előtt állók esetében a szorongás és a kontrollvesztés bizonyítottan magas szintet ér el, az ekkor nyújtott lelki tanácsadás nagyon sokat tud segíteni. Fontos lenne ugyanakkor a lelki támogatás biztosítása a diagnózisra várás pillanatától kezdve egészen a diagnózis közléséig és a kezelés elkezdéséig, ami egy pár hetes időszak. Ebben a periódusban a betegek többsége, akiket ismerek, nyugtatókon él, Xanaxot szed. Ez a tanácsadás nem feltétlenül jelent több órás terápiát, hanem azt jelenti, hogy a konkrét helyzettel összekötődő szorongást, depressziót, reménytelenséget, kilátástalanságot, kontrollvesztést személyre szabottan, saját eszközökkel lehessen a realitás közelében tartani.

Az utóbbi évtizedekben alakultak önszerveződő, támogató csoportok az érintettek számára. Jelenleg hogyan néz ki ez a hálózat és mennyire tud hatékonyan működni?

A '90-es években, a tranzíció idején a civil szervezetek, egyházak átvállalták azokat a feladatokat, amelyeket az állam nem tudott ellátni. A betegek segítése tekintetében ugyanez történt: azok, akik túlélték a betegséget, vagy azok, akiknek meghalt egy családtagjuk, és rendelkeztek erőforrásokkal, próbálnak valamit tenni. De ezeket a csoportokat az elmúlt 20 évben ugyanazok az emberek szervezik, és halálukkal ezek a csoportok általában megszűnnek.

Évente több mint 100 ezer új onkológiai esetre derül fény, és kb. 60 ezerre tehető az elhalálozások száma.

Ezekre az önszerveződő támogató csoportokra nem lehet áthárítani a daganatos betegek pszichológiai támogatásának terhét, főleg úgy, hogy nagyon sokszor ezek a csoportok tulajdonképpen a jó szón, legfennebb tornán vagy relaxációs gyakorlatokon kívül nemigen tudnak mást nyújtani. Sok esetben túlélők szervezik ezeket a csoportokat, tehát nem szakemberek. A csoportok egy része pedig elsorvadóban van, nincsenek új kezdeményezések. Summa summarum, mindent nem lehet rájuk bízni.

Emellett az is probléma, hogy elég nagy a szakadék a vidéki beteg-érdekképviselet és a központi, tehát bukaresti érdekképviselet között. Bukarestben két nagy betegszervezet is működik, viszont gondok vannak a pénzek átláthatóságával, nem derül ki, például, hogy projektjeikkel hány beteget érnek el.

Viszont a kutatások egyértelműen azt mutatják, és te maga is megírtad az egyik tanulmányodban, hogy a kedvezőtlen pszichoszociális tényezők hozzájárulhatnak a betegség fennmaradásához vagy súlyosbodásához. Ezt kifejtenéd?

Noha nem mondható el minden betegcsoportról, bizonyos daganatos betegségek esetében sikerült bizonyítani azt, hogy a megfelelő pszichoszociális beavatkozások nemcsak az életminőséget javítják, hanem hozzájárulnak ahhoz, hogy az érintett életkilátása egy kicsit hosszabb legyen. Az érintettek egyrészt betegségük miatt lelki terhek miatt szenvednek, amelyek szorongást, depressziót, alvásproblémákat okoznak. Másrészt interperszonális problémák is fellépnek, de a munkahellyel, a foglalkoztatással, a megélhetéssel kapcsolatos problémák is felmerülhetnek. Nagyon sok esetben előjönnek a fertilitással, szexualitással kapcsolatos igények is. Ezeket mi egy csomagként kezeljük, alapvetően az a cél, hogy minél funkcionálisabbá váljanak a daganatos betegséggel küzdő emberek.

A megfelelő támogatás, segítség általában minden beteg esetében két tényezőt nagyon szépen feljavít. Az egyik a kommunikációs készségek tényezője: a betegek mernek kérdezni, azt kérdezik, ami számukra fontos, visszakérdeznek, jobban kommunikálnak, nem húzódnak el, nem vonulnak el, nem lesznek agresszívak, bizonytalanok vagy kontrollvesztettek.

Tehát a kommunikációs képességek javulása a különböző pszichoszociális beavatkozásoknak az egyik nagyon jól dokumentált, pozitív velejárója, amely a jobb döntéshozatali képességet is elősegíti. Azonban, ahogy egyre specifikusabb daganatról beszélünk, úgy egyre specifikusabb a megközelítés is a pszichoszociális beavatkozás részről, például a tüdőrák esetében, ahol még mindig nagyon elterjedt a önhibáztató és stigmatizáló magatartás, a beteg amiatt hibáztatja magát, hogy „elszivarozta a tüdejét”. A méhnyakrák esetében ugyanez a helyzet, ahol a szexuális élettel, intimitással kapcsolatos hibáztatás kerül felszínre. Viszont minél specifikusabb egy daganatos betegnek a kérdései, és minél pontosabb válaszokat kap, a lelki támogatás nyújtotta előnyök annál inkább egyértelműbbé válnak. Tehát az érintett nemcsak jobban informált, nemcsak kommunikációs és döntéshozatali képessége javul, hanem összességében javul az életminősége.

Romániában jelenleg a tüdőrákkal diagnosztizált páciensek esetében 10-11 százalékos az 5 éves túlélési ráta. Az ilyen betegségnél a lelki támogatás tud segíteni a túlélés megtervezésében: tehát a beteg első pillanattól kezdve tudja, hogy nem eszköztelen a rákkal szemben, van, akire számítania, van támogatása, nem fog egyedül maradni, és akkor tervezhet azzal, hogy nem biztos, hogy halál lesz a betegség kimenetele.

Egy mellrákos diagnózis esetén a nőiességgel összefüggésbe hozható traumák is megjelenhetnek, a férfiak esetében pedig, ahogy említetted, ez a betegség egyenesen a tabu kérdésköréhez tartozik. A lelki támogatás tekintetében ez esetben mi lehet a jó megközelítés?

A mellrák pszichoszociális szempontból is a legkutatottabb daganatok közé tartozik, vannak olyan országok, például Nagy-Britannia, ahol létezik úgynevezett emlőspecialista, emlőszakorvos, ahol van megfelelő pszichoszociális támogatás, amelynek keretében az önértékelést javító tanácsadástól kezdve a különböző mindfulness eszközökig a lelki támogatás összes formája megjelenik. A hatvanas évek Amerikájában az emlőrák esetén a túlélési arány minimum kétszer kisebb volt, mint manapság. A mellrák fokozatosan a médiafigyelem központjába került, amikor például first ladyk is felvállalták mellrákjukat és elindultak a pink mozgalmak. A betegséggel kapcsolatos tudatosság megnőtt, ennek hatására a betegek egyre inkább kikövetelték a legjobb kezeléseket.

Jill Biden first lady meglátogatja a Kaliforniai Egyetem központját, hogy felhívja a figyelmet a mellrákos betegekre, túlélőkre és gondozókat támogató programokra, a mellrák elleni küzdelem hónapja alkalmából, 2022. október 6-án – Fotó: Pool / Getty Images / AFP
Jill Biden first lady meglátogatja a Kaliforniai Egyetem központját, hogy felhívja a figyelmet a mellrákos betegekre, túlélőkre és gondozókat támogató programokra, a mellrák elleni küzdelem hónapja alkalmából, 2022. október 6-án – Fotó: Pool / Getty Images / AFP

Ha a mellrákot kezdeti stádiumában fedezik fel, az ötéves túlélési arány akár a 60-80 százalékot is elérheti. Tehát a mellrák egy nagyon pozitív példa arra, hogy mit lehet elérni a daganatos betegség által érintettek életében, hogyha tényleg ki lehet mondani az igényeket, ha tényleg ki lehet követelni a minőségi kezelést.

Viszont ha megnézzük az emlődaganatos férfiak esetében a túlélési arányt, elmondható, hogy a történet manapság ott tart, ahol 60 évvel ezelőtt tartott a nők esetében. A stigmatizáló hatás miatt nagyon későn fedeződnek fel ezek az esetek, még Nagy-Britanniában is magas a mortalitási ráta.

A mellrákkal kapcsolatban tehát létezik egy sajátos percepció akár az érintettek szempontjából, akár a társadalom szempontjából. Ez a gyakorlatban pontosan hogyan csapódik le?

Ez a kérdés egy tágabb kérdéskörhöz tartozik, amikor a beteg arra keresi a választ, hogy miért éppen vele történik meg ez. Természetes folyamatnak tekinthető, hogy valaki szubjektív magyarázatot keres a saját daganatos történetére. Van, aki a nehéz szüléshez, van, aki valamilyen ütéshez köti a daganat kialakulását. A szubjektív magyarázatok tárháza rettenetesen széles, a daganatos történet bizonyos szakaszaiban érdemes támogatni a beteg válaszokat kereső magatartását, de csak egy adott pontig, mert ezen túl tulajdonképpen a beteg lelki egyensúlyát kockáztatjuk, és ezt nem szabad.

Fontos az is, hogy a lelki támogatás képzett szakember részéről érkezzen, aki nem családtag, tehát nem terheli a beteget a saját félelmeivel. Nagyon fontos, hogy a szakember figyelemmel kövesse a válaszkeresési folyamatot, mert ha illető személy beleragad ebbe, egy másik traumát kreálhat magának. Ezt a fajta magatartást a szakembernek nem kell támogatnia, hanem éppenséggel a helyzetet elfogadó képességet kell javítani az érintettnek. Mert az az igazság, hogy nagyon sokszor nincs válasz arra, hogy miért lettünk rákosak.