Van, aki vegán, más nem eszik glutént, én az ereimen keresztül táplálkozom

„Mély levegő! – Egy, kettő, három, és szúrok.”

Anna ránk néz, miközben a barátja, Dani egy speciális tűvel közelít a mellkasa felé. A fiatal férfi térde alatt besüpped a párna, ahogy közelebb hajol hozzá.

Egy kis bérlakás konyhájában vagyunk, az egyik forgalmas vasútállomáshoz közel. Az utcáról alig hallatszik be a morajló délutáni tömeg, a lépcsőházat csikkek borítják. Nagy a kontraszt a koszos és hangos város és a sterilizált konyha, benne az aszeptikus tér között. Egy ablak sincsen nyitva, mert befújhat a szél egy porszemet. Maszkban figyeljük, ahogy Dani, Anna párja megpróbálja beleszúrni a tűt Anna portjába. Ez a port egyenesen Anna egyik legnagyobb vénájába tart; ha bármilyen baktérium bekerül oda, az két perc alatt eljut a test minden pontjára.

„Oké, elindult a vér – fújja ki a levegőt Anna –, ez azt jelenti, hogy vénában vagyunk, tök király.”

Ez a jelenet minden harmadik nap megismétlődik: a tűcserére háromnaponta van szükség. És így alakul át a konyha funkciója is: főznek benne, majd aszeptikus térré válik. A többfunkciós lét az élet egyéb területeire is igaz, Anna és Dani két világ közt egyensúlyoznak, de ahogy mondják: nem a szonda köré szervezik az életüket, hanem a szondát illesztik be az életükbe. Ami elsőre lehetetlennek tűnik: Annának naponta 14-16 órán keresztül érkezik a táplálék vénáján keresztül, hogy a gyakori tű- és szondacserékről, a folyamatos orvosi kontrollról ne is beszéljünk.

Anna nemrég költözött haza Magyarországra. Sok ponton olyan, mint egy átlagos huszonéves: szereti a barátját, van egy macskájuk, és olyan munkát keres, amit élvez is. De Annának nem működik a gyomra, az emésztésének bizonyos funkciói leálltak. Jelenleg vénás táplálásra szorul, mindennap 16 órán át infúzióhoz van kötve. A szó hagyományos értelmében nem eszik – de erről majd később –, és ha valamit elrontanak mondjuk egy tűcsere során, az akár Anna életébe is kerülhet. Ő mégis ragaszkodik hozzá, hogy csak annyiban különbözik másoktól, hogy máshogy táplálkozik, és muszáj állandóan „észnél lennie”.

„Nem azt szeretném hangsúlyozni, hogy mennyire szörnyű ez a helyzet nekem. A szondatáplálás első hallásra eleve riasztó, ráadásul vak tudatlanság van a szondásokkal kapcsolatban, ezért félnek tőle az emberek ennyire. Bepánikolnak, összekötik a végstádiummal, pedig a szonda nem az élet végét, hanem az új élet kezdetét jelentheti. Tökmindegy, hogy egy szondatáplált kisgyerekről, egy idős néniről vagy rólam van szó, a vénás vagy a szondás táplálás nem kell hogy azt jelentse, hogy el kell bújj, és remeteként élj, vagy befordulva bámuld a semmit egész nap. Kicsit ijesztő ilyen publikusan erről megnyílni, de ha más nem teszi, akkor megteszem én.”

Anna szeretné, ha lekerülne a stigma a szondatáplált betegekről, épp ezért döntött úgy, hogy elmondja a történetét.

„Még meg sem születtem, már megvolt a genetikai alapbetegségem. Klasszikus típusú Ehlers–Danlos-szindrómám van, de ez csak nagyon későn derült ki. Ez azt jelenti, hogy egy olyan génben van mutáció, ami a kollagéntermelést befolyásolja.”

Ezt a betegséget nemcsak azért nehéz diagnosztizálni, mert nincs a köztudatban, hanem azért is, mert a legtöbb tünete gyakori gyerekkorban: ilyen például a hasfájás vagy a kisebb ficamok, bőrproblémák és allergiák. „Még akkor sem tűnt fel senkinek semmi, amikor az óbudai SZTK-ban már név szerint ismertek – meséli Anna. – Az egyik héten csuklóficam, a másik héten bokaficam, volt, hogy hetente többször jártam ott. Már attól féltem, hogy azt hiszik, hogy a szüleim csinálnak valamit. De nem raktuk össze a képet, nem volt információink, az orvosok meg arra fogták, hogy növésben vagyok és sokat sportolok, hát ez ilyen. Persze az nem ilyen, de ez csak később derült ki.”

Annának így telt a gyerekkora, a tünetei egyébként máig nem szűntek meg, de a ficamokat megtanulta magának visszarakni. Épp ezért akart sportrehabilitációval foglalkozni, Londonba is ezért költözött ki. Az iskolát azonban a gasztroenterológiai betegsége miatt nem tudta elkezdeni. Volt egy vakbélműtéte 2019 januárjában még Magyarországon, aztán nyár elején kezdődtek a tünetek.

„Két falatot ettem, és tele voltam, a napok óta bennem lévő ételt emésztetlenül hánytam ki. Persze hogy megijedtem. Angliában voltam akkor, ott derült ki, hogy a gyomrom funkciói nagyrészt elvesztek.”

Anna azt mondja, azt nem lehet tudni, hogy mindez a genetikai betegsége miatt magától is kialakult volna, vagy a műtét is hozzájárult a problémákhoz. „Hogy a vakbélműtét csak felgyorsította vagy elindította a folyamatot, nem tudom, és talán nem is fontos már.”

A szondáig azonban még hosszú út vezetett. „Az orvosaimmal mindent kipróbáltunk előtte, amit csak lehetett, sokáig kihúztam csak gyógyszerekkel, pedig majdnem nulla volt a gyomorfunkcióm. Napi 15-ször hánytam, heti 3-4 kilót fogytam, brutális volt. Így eljött ez az időszak is, hogy mindegy, hogyan, csak menjen belém kalória. Ekkor jöttek a tápszerek, és közben folyamatosan próbálgattuk a gyógyszereket is.”

Anna akkor már nem tudott dolgozni, a londoni lakótársa átvállalta a házimunka és a lakbér egy részét, a szülei látogatták, segítették, ahol tudták. „A napjaim nem tudtam úgy élni, mint más. Hiába próbáltam dolgozni, házimunkát végezni, egy idő után ez lehetetlenné vált – semmi erőm nem volt. Az egyetem is ugrott, rengeteg időt töltöttem kórházban.” Felmerült az is, hogy visszaköltözik Magyarországra, de túl sok rosszat hallottak a hazai egészségügyi helyzetről – pedig Angliában is előfordult, hogy nem volt a gasztroosztályon ágy.

A szondáról való döntést az orvosok is nehezen hozták meg. „Ez tényleg egy komoly dolog, szerették volna ezt kikerülni, vagy legalább addig húzni az időt, amíg csak lehetséges. De már nem tudtam felkelni a kanapéról, nem bírtam egyedül a mosdóba sem kimenni a kalóriahiány miatt. A szervezetem elkezdte saját magát felemészteni. Akkor azt sem fogtam fel, mi történik, csak azt, hogy nagyon rosszul vagyok.”

Végül Anna nazojejunális (az orron át a vékonybélbe vezetett) szondát kapott. „Elkezdtem visszanyerni az életerőm, újra tudtam világosan gondolkodni. Néhány évig működött is a szonda, erőre kaptam, rendbe hoztam a dolgaim. Majd váratlanul a napi 2200 kalória mellett mégis elkezdtem fogyni, és hiába emeltünk a szondatápszeren, ennek ellenére is fogytam, heti fél kilót. Akkor jöttünk rá, hogy ez csak szondával nem fog menni. Ott kezdődött a vénás táplálás, amit már Magyarországon folytattunk.

Aztán elkezdtem kihányni a szondákat. Amire egy szó van: brutális.”

Így maradt egyedüliként a vénás táplálás. Ez azt jelenti, hogy egy vénás kanült ültetnek a bőr alá, így a táplálék közvetlenül az érbe megy. Emellett Anna gyomrán van egy kis nyílás, ez arra szolgál, hogy le tudja engedni a gyomortartalmát, így kerülve el, hogy a gyomorban pangjon a táplálék. Így válik lehetővé az is, hogy Anna néha tudjon folyékony táplálékot fogyasztani, amit később leenged a buttonon keresztül.

Anna azt mondja, eleinte jól viselte a megpróbáltatásokat. „Később, hirtelen ütött be az egész. Azon gondolkodtam, hogy hogy lesz így nekem bármilyen életem, hogy fog így engem valaki szeretni. Leszek ahhoz elég jól, hogy el tudjak látni egy gyereket? Lesz normális munkám? Felvesz-e engem bárki dolgozni?

Semelyik életkorban nem jó ez, de amikor ott vagy 20-22 évesen, amikor tervezgeted, hogy milyen életet szeretnél magadnak, milyen szakmában szeretnél elhelyezkedni, és akkor hirtelen minden megáll – úgy éreztem, mintha elütött volna a vonat.”

Anna egy időre el is zárkózott mindentől és mindenkitől. „Utólag tudom, hogy ez rossz döntés volt, de nem tudtam máshogy kezelni a dolgot. Én nagyon szarul vagyok, ti meg élitek az életeteket, akkor hagyjatok már békén légyszi, jó? Nem vesztem össze senkivel, de nem jártam társaságba az elején. A barátaim nagy része ráadásul eleve itthon, Magyarországon volt. De én kiléptem az összes beszélgetéscsoportból, azt akartam, hogy hagyjon engem mindenki békén. Sajnos az első gondolatom az, hogy majd én megoldom, ilyen vagyok, de ezen dolgozom.”

Anna végül keresett egy pszichológust, aki krónikus betegekre specializálódott. Eleinte a terápia csak arra szolgált, hogy jól kisírta magát, de amint felszedett pár kilót, kitisztultak a gondolatai, elkezdődhetett a valódi munka. „Az összes félelmemen átmentünk. Pontról pontra elmondatta velem, hogy konkrétan mitől félek: hogy egyedül fogok meghalni, hogy nem lesz családom, hogy itt tengődök, és ennyi lesz az egész életem. Így sikerült a szondáról bennem élő képet átformálni bennem, mert valóban ez lett volna, ha nincs a szonda, mert ezt a sínylődést, a mindenkitől elzárkózva létezést a szonda érkezése szüntette meg. Végre lett energiám. Akkor jöttem rá, hogy a szonda nem a mumus, ami miatt minden szar, hanem a szonda a mumus ellen dolgozik és azon segít. De kemény hónapokba tellett, hogy ne utálattal, félelemmel gondoljak az egészre. És hogy ne söpörjem be a problémákat a szőnyeg alá sem – mert ebbe a hibába is könnyen bele lehet esni: menni, csinálni és aztán összeomlani és éjszakákat átsírni, hogy mennyire gáz vagyok, hogy enni sem tudok egyedül. Most már nevetek ezen, de akkor ilyen gondolataim voltak, azt hittem, hogy én rontottam el valamit.”

Amikor Anna jobban lett fizikailag – és mentálisan is lett ereje –, visszakapcsolódott a körforgásba. Először a barátainak beszélt az eltűnése okairól, később az Instagramra bátran posztolt szondás képeket is – ezeket a képeket látta Dani, Anna gimnáziumi barátja, későbbi párja is.

Évfolyamtársakként is mély kapcsolatuk volt, és ez aztán így is maradt az évek során, hiába ment el Anna külföldre. Volt egy pár hónapos kimaradás, amikor Anna a szülein kívül senkivel sem beszélt, de amikor Dani látott egy képet Annától az Instagramon, azon – ahogy Dani mondja – „úgy elgondolkodtam”. Ez nem egy csücsörítős kép volt, hanem egy művészi grafika, életutakról.

Ekkor tehát Anna már őszintén és tabuk nélkül számolt be a betegségéről, de Daniban, ahogy mondja, egy pillanatra sem merült fel, hogy ez bárminek az akadálya lenne. Anna közben hozzáteszi, ez egyáltalán nem természetes, volt előtte egy kapcsolata, ahol az illető még a tápszerrel sem segített, mert büdösnek találta.

Ehhez képest Dani az elejétől részt vesz Anna életének minden mozzanatában.

„Nagyon sokszor kérdeztem meg tőle, hogy »most komolyan, megéri ez neked?«. Szerezhetne magának egy tök egészséges csajt, akivel nem lennének meg azok a limitációk, amik velem megvannak néha” – mondja Anna, akiben akkor szűnt meg az aggodalom, amikor látta Dani lelkesedését azzal kapcsolatban, hogy Anna hazatér Londonból. Ami egyben azt is jelentette, hogy összeköltöznek.

Dani komolyan felkészült a vénás táplálás körüli teendőkből, mivel Anna ódzkodik attól, hogy megszúrja magát, a fiú a tűcserét is megtanulta a nővérektől.

„Kialakítottunk magunknak egy olyan életet, ami nem Anna betegségéről szól, inkább az infúziót szervezzük az élet köré. És folyamatosan teszünk érte, hogy könnyebb legyen” – mondja Dani.

És hogy milyenek Anna mindennapjai?

A 14-16 órás infúzió ugyan nem könnyíti meg a helyzetet, de Anna általában este „teszi fel a kajcsit”, ahogy ők hívják az étkezést. Ha mondjuk este hatkor indítják el a folyamatot, akkor Anna akár már másnap késő reggel el tud szabadulni otthonról – és úgy élhet, mint bárki más.

Kivéve persze az étkezéseket.

„Nálam az evéssel mechanikailag semmi gond nincs – mondja Anna. – Megrágom a falatot, lemegy a falat. Ott van a gond, hogy a gyomromból nem megy tovább, és ha bármi tovább is jutna, nem lehet pontosan tudni, mi szívódik fel belőle. De ez nem jelenti azt, hogy egyáltalán nem fogyaszthatok élelmiszert. Mostanában a button segítségével [cső, amin keresztül Anna leengedi a gyomortartalmat] kávézni szoktam, azt nagyon-nagyon szeretem. Bármi, ami nem lesz darabos és elég híg, az ki tud jönni a buttonon keresztül. Persze egy szelet rántott húst nehéz úgy összerágni, hogy ne legyen darabos. De például ott vannak a krémlevesek, vagy ott van a krumpli, összerágom, és vizet is iszom, akkor le tudom engedni a tartalmat. Ez nagyon sokat segít nekem – ha Danival elmegyünk valahova, akkor is szoktam »enni«, persze nem a szó hagyományos értelmében. Nagyon hülyén érezném magam, hogy ott ülök csak és bámulok, míg a többiek esznek.”

Dani eleinte aggódott amiatt, hogy Anna nem tudja a határait. „Egyszer Anna megevett előttem egy gíroszt. Akkor jöttem rá, hogy pontosan tudja, mikor mit tehet meg.” Arra az estére Anna is emlékszik, de egészen más okok miatt. „Igen, azután két napig rendkívül rosszul voltam. Nem szabad ilyesmit ennem, de azért előfordul, hogy valamit annyira megkívánok, hogy nem érdekel. És azt mondom, hogy oké, ez most nekem nagyon-nagyon jólesik, és megérte.”

Anna és Dani egyébként járnak szórakozni is, összeszokott társaságuk van. „Ha bulizni megyünk, akkor indulás előtt szúrunk, a kaját pedig akkor rakjuk fel, amikor hazajöttünk. Én akkor egy fél pohár sört iszom, az ugye rám úgyse nagyon hat, mert utána én leengedem a gyomortartalmam a buttonon keresztül, és ennyi” – meséli Anna, majd hozzáteszi, alapvetően azért igyekeznek úgy közös programot szervezni, hogy ne az evés legyen a fókuszban. „Elmegyünk sétálni a Városligetbe, útközben veszünk egy kávét, és akkor én sem érzem magam olyan nyomin, hogy akkor az az egész program, hogy eszünk, én meg nézhetem a menüt előre, hogy van-e olyan kaja itt, amitől nem leszek rosszul.”

Arra a kérdésre, hogy mennyiben ugyanolyanok, mint bármelyik fiatal pár, és mi az, amiben különböznek másoktól, egyszerre válaszolnak: nagyobb a felelősség. „Mi leszünk a hibásak, hogyha befertőződik a port, és én utána három hetet vagyok kórházban, mozdulni alig bírva” – mondja Anna. Dani rögtön hozzáteszi: „De nem mondanám, hogy annyiban különbözünk egy átlag pártól. Szerintem még jobbak vagyunk, mint az átlag.”

És valóban: Anna betegsége miatt már az első randik során előkerültek olyan témák, amelyek másoknál sokszor csak hónapok vagy évek múlva merülnek fel. „Nekem például szempont volt, hogy Dani hogy viszonyul az örökbefogadáshoz – meséli Anna. – Nem riogatni akartam, de szerettem volna, hogy úgy menjen bele ebbe a kapcsolatba, hogy tudja ennek a helyzetnek a valóságát, és ne tíz év múlva derüljön ki, hogy ő egy ilyen kapcsolatban összeroppanna, és nem bírná. Nem akartam sem az ő idejét, sem a sajátomat pazarolni.”

És hogy hogyan lehet az, hogy sok párkapcsolat ennél kisebb súly alatt is összeomlik, de ők láthatólag jól kezelik a legsúlyosabb helyzeteket is?

„Mindent átbeszélünk, ha kell akkor százszor – válaszol Dani. – Nekünk is megvannak a konfliktusaink, de mi nem léphetünk le otthonról órákra. Ehelyett, azt mondjuk, oké, akkor most álljunk meg. És nem csak akkor maradunk higgadtak, ha gond van. Bárkinek bármilyen aggálya felmerül, akkor azt felhozzuk és átbeszéljük. Nincsenek sértődések, mögé látások, higgadtan átbeszélünk mindent.”

A higgadtság mellett a humor is sok mindenen átsegíti őket. „Egyszer egy barátom csövesnek hívta Annát, amikor erre felnevetett, akkor a többiek annyit mondtak: közülünk való vagy” – meséli Dani. Szerinte ezen a helyzeten tudni kell és lehet is nevetni, mert igenis vannak vicces részei. „Például amikor leengedem a gyomrom, néha elég vicces hanggal jár. És jobban szeretem a azokat a barátokat is, akik nem sajnálnak” – teszi hozzá Anna. Majd Dani veszi vissza a szót: „Ha nem röhögünk ezen, akkor tud tragikussá válni, közben semmi tragikus nincs abban, hogy ez a dolog lehetővé teszi azt, hogy Anna éljen és mi együtt éljük az életünket”.

Ugyan a párnak eleve sok közös barátja volt, azért Dani, ahogy mondja, „kapott fura tekinteteket” amikor először Annáról és a betegségéről mesélt. „Anyukám is aggódott értem, hogy biztos kell-e ez nekem. Nyilván azt akarja, hogy egyszerű legyen az életem, és ez a helyzet meg ha kívülről nézed, akkor nem tűnik olyan egyszerűnek, de azzá tettük – iszonyú gyorsan alkalmazkodtunk ehhez az élethez.”

Amiatt Anna azért sokat aggódik, hogy Daninak bizonyos értelemben ellátói, gondozói szerepe is van. Amit egyébként a fiú egyáltalán nem így lát, még akkor sem, ha Anna már a kapcsolatuk elején próbálta felkészíteni a legrosszabb forgatókönyvre. Dani azonban nem látja tehernek a segítségnyújtást. „Ez egy sima kapcsolatban is jelen van, amikor látom, hogy szerencsétlen el van havazva, akkor segítek neki. Hogyha beteg, akkor főzök neki teát- csak nálunk ez más dolgokban mutatkozik meg.”

„Előfordult, hogy elbőgtem magam, mert hiába tudta Dani, hogy mit vállal, az elején azért volt bűntudatom.” De Dani itt gyorsan közbeszól: „Nekem nem nehéz ebben semmi. Neked nehéz. Nem nekem kell ezzel az egésszel dílelni.”

Az egészségügyi terheket Anna helyett valóban nem tudja átvállalni senki. Épp ezért gondolta azt egy ideig mind Dani, mind Anna szülei, hogy Anna talán jobban járna, ha Londonban maradna. Ám egyelőre úgy tűnik, Anna itthon jobb ellátást kap, mint kint.

„Volt bennem félelem, mielőtt hazaköltöztem, de pozitív csalódás volt a magyar rendszer. Az orvosok, ápolók kedvesek, nincsenek belefásulva a munkájukba, sőt, ha háromnegyed 11 kor felhívom őket este – mert van olyan probléma, amivel nem szabad várni –, akkor is felveszi Andi vagy Kármen, a két nővér, akivel kapcsolatban állok. Pedig finoman szólva sem fizetik túl őket, mégis bármikor számíthatok rájuk.”

Anna számára a másik nagy segítség a Nutricia Otthonápoló Szolgálata, ami ugyan nem az állami ellátás része, hanem a Danone Magyarország Kft. speciális táplálásterápiával foglalkozó üzletágának térítésmentes szolgáltatása. Anna még Londonban került kapcsolatba a céggel, ők segítették az otthoni szondakezelést, így nagyon megörült, amikor kiderült, hogy Magyarországon is elérhető a szolgáltatás. „Még Londonból írtam nekik, ők hajnali négykor válaszoltak az emailemre. Hihetetlenül segítőkész mindenki, akivel találkoztam ellátás téren.”

Év eleje óta Anna életében történtek változások, aktívan elkezdett munkát keresni, egyelőre angoltanárként akar elhelyezkedni. Mobil infúziós pumpát szeretne beszerezni, amivel Anna nem lenne napi 16 órán át helyhez kötve, és persze mindent megtesznek azért, hogy a vékonybélbe vezető szondás műtét megvalósuljon. És hogy hosszabb távon mik a terveik? „Többféle forgatókönyvem van arra, mi lesz 10-15 év múlva. A nagyon optimista változat az, hogy lett gyógymód, nincs szükségem mesterséges táplálásra, és van két gyerekünk, éljük a kis életünket. A kicsit reálisabb pedig az, hogy én még vénás tápláláson vagyok, de addigra lesz baba, Dani dolgozik, én is dolgozom, halad előre az életünk.” Az országban egyébként arra még nem volt példa, hogy egy vénásan táplált nőnek gyereke szülessen, külföldön is csak nagyon kevés emberről tudnak. De Anna bizakodó. „Beszéltem a doktoraimmal, a kalóriamennyiséget máshogy állítanánk be, és persze más vitaminokra lenne szükség, de azt mondják, hogy semmi akadályát nem látják a terhességnek. Persze nekik is felkészülést igényel mindez, de összegyűjtenének egy csapatot, szülész-nőgyógyásszal, dietetikussal, szemmel tartanának.”

Anna azt mondja, addig is azt szeretné elérni, hogy a mesterségesen tápláltak ne tekintsenek önmagukra „másokként” és a társadalom is legyen nyitottabb feléjük. „Itthon azt tapasztaltam, hogy megbámulnak az orrszondával – Londonban soha senkit nem érdekelt az orrszondám, de nálunk bámuláskultúra van. Ez brutálisan nehéz tud lenni.”

Magyarországon évente nagyjából 1600 új beteget, azaz mesterséges táplálásra szorulót látnak el, köztük sok a gyermek. Az okok közt gyakran szerepel onkológia, neurológiai, emésztőrendszeri vagy egyéb különleges betegség. Anna értük is vállalta, hogy megmutatja, hogyan él.

„Ne érezze senki azt, hogy ezt az állapotot el kell rejtenie vagy szégyellnie kell. Mert mi csak máshogy eszünk – te vegetáriánus vagy, te meg eszel húst, én meg így táplálkozom. És hála isten, hogy van annyira fejlett technológia, hogy nem kell kórházban töltenünk az életünket emiatt.”