Az autista gyerekeknél a zene az egyik leghatékonyabb kommunikációs és fejlesztési lehetőség

A kolozsvári székhelyű Autism Transilvania Egyesület is bekapcsolódott az április elején Románia-szerte zajló érzékenyítő kampányba, amelyet „Egy teljes értékű életút” elnevezéssel indított több olyan egyesület, civil szervezet, amely autista gyerekekkel foglalkozik.

A kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a Romániában élő több mint 40 ezer autista ember különleges szükségleteire. Az egyesület által közölt adatokból kiderül, hogy

• minden negyedik autista gyermek nem jár iskolába;
• az autizmussal élők kevesebb mint 10 százalékának van munkája;
• az autizmussal élők átlagosan 16 évvel korábban halnak meg, mert nem jutnak hozzá az ehhez igazított orvosi ellátáshoz.

Az autizmusról kevés szó esik a mindennapokban, ezért az érintett családok, gyógypedagógusok és az őket támogató civil szervezetek kapnak ezen az alkalmon, hogy a többségben is tudatosítsák, mi az autizmus spektrumzavar, milyen lehetőségei vannak azoknak, ahol valamelyik családtag ezzel az állapottal éli az életét. Mert valljuk be őszintén, legtöbbünk nem tudja, mit jelent a hétköznapokban az, hogy autista van egy családban, és arról sem hallunk sokat, hogy a társadalom hogyan viszonyul az autizmussal élőkhöz. Az intézményrendszerről és a gyógypedagógus-szakma állapotáról sincsenek információink, az állami segítségnyújtás formáit és a rendszer hiányosságait sem ismerjük.

Ha ma kisétáltok egyik vagy másik nagyváros központjába, biztos látni fogtok legalább egy kék fényben úszó épületet, szobrot, szökőkutat. Az autizmus világnapjára hívják fel ezzel a figyelmet országszerte.

A zene biztonságot nyújt és segít a feszültséget oldani

A kampány keretében április elsején a kolozsvári egyesület nyílt napot is szervezett székhelyén. Az újságírók, akik végig követhették a foglalkozásokat, helyszíni beszámolók, videóriportok segítségével eljuttatják az autista gyerekek helyzetéről a velük való foglalkozással kapcsolatos tudnivalókat a nagyközönségnek is.

A nyílt napon egy zenei foglalkozást követhettek végig az újságírók. Márkos Tamás zenész, fotográfus több mint 20 éve foglalkozik autista gyerekekkel. Nagy odaadással és szakértelemmel fordul a gyerekek felé, akik pozitívan reagálnak Tamás hangjára, az énekszóra, és nemcsak tükrözik mozdulatait, hanem időnként át is veszik a kezdeményezést, és más irányba terelik a foglakozást.

Ez is a célja az interaktív zenei módszernek, tudtuk meg Tamástól, aki elmondta, hogy a közös zenélés örömén túl egy ilyen fejlesztésnek a fő célja a szociális és kommunikációs készségek elmélyítése. Amire ilyenkor odafigyel a foglalkozást vezető szakember az a szemkontaktus megőrzése, a tárgyra mutatással történő figyelemfelhívás. Azok közé a készségek közé, amit ilyenkor fejlesztenek beletartozik az utánzás, a szerepcsere, a kezdeményezés, a szociális időzítés, a választás lehetőségének a tudatosítása. Egykorú, neurotipikus társaik esetében ezek a készségek a szülőre és környezetre való ösztönös ráhangolódással kezdenek el működni, az autista gyerekeknél azonban mindezt elő kell hívni, fejleszteni kell, és a zene fontos szerepet játszik személyiségük, érzelmeik kifejezésre juttatásában, az érzelmi jólét és önbecsülés elősegítésében – részletezi Márkos Tamás a zenés interakcióval kapcsolatos tudnivalókat.

Szása, aki Ukrajnából érkezett Kolozsvárra, nagyon szeret énekelni

Egy 10 éves ukrán kisfiú is van azok között a gyerekek között, akikkel Tamás a nyílt napon találkozik. Szása édesanyjával, Irinával és húgával, Évával menekült Romániába, miután a család lakását is bombatalálat érte. Az Autism Transilvania Egyesületnek köszönhetően a gyerek folytathatja azokat a fejlesztő programokat, amelyeket otthon is megkapott: művészeti (rajz, zene) foglalkozásokon vett részt, sőt iskolába is járt, ahol külön pedagógus foglalkozott vele.

Kolozsváron még nem sikerült mindent pótolni, de édesanyja örül annak, hogy van egy közösség és vannak szakemberek, akiknek a segítségére számíthat. A civil szervezet segítségével megoldották a lakhatást is és a gyógyszerekhez való ingyenes hozzáférést. Irina most annak örül, hogy Szásának tetszik a zenés foglalkozás, és nagy kedvvel ismétli a Márkos Tamás által elénekelt rövid dallamokat.

A zenei interakció egy személycentrikus interaktív folyamat, magyarázza Tamás, amely egy kommunikációs háromszöget alakít ki a fejlesztő, a zenész és a gyerek között. Azért részesítik most már szerte a világon előnyben az élő zenét, ha lehetőség adódik rá, mert a zenész elősegíti, fenntartja és megerősíti az interakciót a fejlesztő és a zenész között. Élő zenélés közben azonnal rá lehet hangolódni a gyerek megnyilvánulásaira és annyiszor lehet elismételni egy dallamot, ahányszor a helyzet megkívánja. A hangulatváltozásokat is lehet tükrözni, illetve érzelmi állapotokat indukálhat: a passzív gyereket energizálhatja, a hiperaktívat pedig megnyugtathatja.

Márkos Tamás évekkel ezelőtt tartott az Autism Transilvania Egyesület pedagógusai számára egy zenei interakciós tanfolyamot, azóta a szervezet rendszeresítette a zenei fejlesztő foglalkozásokat. Tamás egyébként már több mint húsz éve foglalkozik autista gyerekekkel. A kolozsvári zenelíceumban végzett, és 16-17 évesen, Vargha Jenő pszichológus, egyetemi tanár hatására a zeneterápia iránt kezdett el érdeklődni. A gyakorló zenészként eltöltött időszak megerősítette benne azt az elhatározást, hogy nem az előadó művészet, hanem az oktatás és terápia irányába menjen tovább. A 90-es években egy budapesti autista kutatócsoporthoz csatlakozott fejlesztőként, innen Angliába vezetett az útja, ahol a Nottingham-i Sutherland House-ban folytatta zenei fejlesztői pályafutását. A koronavírusjárvány kitörése után érkezett vissza szülővárosába, Kolozsvárra, és azóta keresi az alkalmat, hogy jelenléti foglalkozásokba is bekapcsolódhasson azokban az intézményekben, ahol szükség van a segítségére.

Mit tud a kívülálló az autizmus spektrumzavarról?

A gyerekekkel foglalkozó gyógypedagógusok elmondják, hogy a világnapra és a társadalom érzékenyítésére azért van szükség, mert aki nem érintett valamelyik családtagja miatt, az nem tudja, hogy mi az autizmus.

„Van, aki rákérdez, hogy micsoda, sokan nem tudják, hogy mi ez, de aki tudja, az is az Esőemberrel azonosítja, de arról fogalmuk sincs, hogy ez szerteágazó, és mindegyik autista más és más” – magyarázza a szakember.

„Tájékoztatni kellene az embereket, elsősorban a pedagógusokat, és érzékenyítő órákat tartani az iskolákban, az óvodákban, hogy a gyerekek úgy nőjenek fel, hogy tudják, hogy az a gyerek ugyanolyan, mint ő, csak egy kicsit más. Nem szereti, hogy ölelgetik, nem szereti, ha fogdossák. Lehet, hogy egy gyerek azért válik agresszívvá. A legtöbb autista nem szereti az érintést és a zajt” – tette hozzá.

A kolozsvári Kozmutza Flóra Hallássérültek Speciális Iskolájában is kiemelt nap április 2., ugyanis diákjai között számos autizmus spektrumzavarral élő gyerek van. Az iskola által közzétett rövid összefoglaló az autista gyerekekről a legfontosabb tudnivalókat tíz pontba sűríti:

1. Először is és mindenekelőtt – gyerek vagyok.
2. Szenzoros érzékelésem sajátos.
3. Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a „nem csinálom” (úgy döntök, hogy nem) és a „nem tudom megcsinálni” (nem vagyok képes rá) között.
4. Konkrétan gondolkodom. Ami azt jelenti, hogy szó szerint értelmezem a nyelvet. A szólásokat, szójátékokat, az árnyalatokat, a kétértelmű kifejezéseket, következtetéseket, a célzásokat és a gúnyt nem értem.
5. Légy türelmes, sajátos a szókincsem! Mivel számomra a nyelv használata nehéz, nagyon vizuális alkat vagyok. Kérlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan csináljak. Ha kell, többször is. A következetes ismétlés segít a tanulásban.
6. Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit meg tudok csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok!
7. Légy szíves, segíts a kapcsolatteremtésben!
8. Próbáld felismerni, mitől borulok ki! Ne felejtsd el, hogy minden viselkedés egyfajta kommunikáció. Mivel szavakkal nem megy, így adom tudtodra, mit váltanak ki belőlem a környező események.
9. Az ismétlődő viselkedésnek egészségügyi okai is lehetnek. Ételallergia és érzékenység, alvászavar és bélműködési zavarok egyaránt erősen befolyásolhatják a viselkedést.
10. Szeress feltétel nélkül!

Az intézményi hátteret és a civil szervezetek egészségügyi szerepvállalásának lehetőségét kellene erősíteni

Az Autism Transilvania Egyesület elnöke, Nicoleta Niste által összeállított tájékoztató sajtóanyagban arra vonatkozó hasznos információt is találtunk, hogy az autizmus spektrumzavarral élő egyéneknek milyen törvényi keret (a 151/2010-es törvény) biztosítja az integrált egészségügyi, oktatási és szociális szakszolgáltatásokhoz való ingyenes hozzáférést. Bár a legutóbbi módosításai a jogszabálynak jelentős javulást hoztak, a szakemberek szerint a törvényben foglaltak megvalósítása várat magára, ugyanis tisztázni kell az autista személyekkel foglalkozó civil szervezetek részvételi lehetőségeit az egészségügyi szolgáltatások nyújtásában és az autizmussal kapcsolatos egészségpolitikai folyamatok befolyásolásában. Többek között el kell fogadni az egészségügyi szolgáltatók engedélyezésére vonatkozó szabályokat, és szabályozni kell az ASD (Autism Spectrum Disorder) alprogramot.

100 romániai civil szervezet írta alá azt a beadványt, amelyet az Egészségügyi Minisztériumhoz juttattak el, hogy tartsa be ígéretét, és április folyamán valósítsa meg az ASD-vel élők rehabilitációs terápiájának rendezését.

Április 2-án többek között erre is felhívják a figyelmet az ország nagyvárosaiban. Bukaresttől Kolozsvárig számtalan megyeközpont bekapcsolódik az akcióba, fényfestéssel kékké változnak az épületek, és különböző flash mobok, zenés rendezvények hívják fel a figyelmet a mellettünk élő autista gyerekeknek, fiataloknak, felnőtteknek a teljes élethez való jogos igényére.