Egy testvérpár története, ami elvezet a Romániai Magyar Szervátültetettek Egyesületének megalapításához

Bár vannak olyan esetek, amikor valakinek a szívátültetés szükségessége hirtelen történt esemény következtében válik fontossá, Hunor története egészen más. Az ő betegsége, mint utólag kiderült, egy örökletes szívrendellenesség, amely a szívfal megvastagodását okozza. Ez már egészen a gyerekkorától meghatározó volt. Az intenzív mozgás nem csak kihívást, hanem gyakran megterhelő feladatot is jelentett számára. A tornaórákat ennek következtében nem is szerette. A mozgásban jelentkező nehézségeket azonban tanulmányi eredményeivel ellensúlyozta, ezért a gyors fáradékonyság sokáig senkinek nem tűnt fel komoly problémaként.

Megtörtént az első műtét, ami a Covid időszakig megoldás volt

A kezdetleges fáradékonyság egyre intenzívebbé vált, és egy orvosi vizsgálat alkalmával kiderült, hogy a szívizom fala idővel annyira megvastagodott, hogy az orvosok műtétet javasoltak. Ezt Romániában nem vállalták, emiatt Magyarországon próbálkoztak. Bár ilyen operációt ott sem végeztek korábban, a magyar orvosok vállalták a kockázatot, és 2003-ban sikeresen elvégezték a beavatkozást a budapesti Városmajori Semmelweis Szív- és Érgyógyászati Klinikán. A műtét során a szívizom falából eltávolítottak egy részt, és a sérült billentyű helyére mechanikus billentyűt ültettek be.

„Így mentették meg gyakorlatilag az életemet, hogy mertek döntést hozni” – emlékezett vissza Hunor

A műtét után az orvosok elmondták, hogy bár a beavatkozás sikeres volt, fennáll a valószínűsége, hogy a szív állapota újra romlani fog, és ebben az esetben szívátültetésre lesz szükség. Ekkor találkoztak először a transzplantáció gondolatával.

További vizsgálatokra Romániában jártak, de az eredményeket a magyarországi sebészükhöz küldték kielemzésre. A sebészük időnként maga is Erdélybe utazott, hogy az ott élő betegeinek ne kelljen Magyarországra utazniuk minden alkalommal.

A covid-időszak

A beavatkozás átmeneti megoldásnak jó volt, viszont ahogy teltek az évek egyre gyengült a szív állapota, amit a koronavírus időszak tetőzött. 15 évvel az első műtét után kezdett igazán gyenge lenni Hunor szervezete, mindennek tetejébe a határlezárás miatt sebészükkel sem tudták tartani a közvetlen kapcsolatot. A helyzet odáig súlyosbodott, hogy már egy kisebb lépcsőzés is komoly nehézséget jelentett számára, és a fertőzésveszély folyamatos aggodalomra adott okot a családnak. A hozzátartozóknak a legnagyobb elővigyázatossággal kellett élniük, hiszen egy esetleges fertőzés akár végzetes is lehetett volna számára. A testvére, Botond ekkor Kolozsváron tartózkodott, emiatt ebből keveset látott, viszont a stresszből ő sem szenvedett hiányt.

2022 tavaszán sikerült újra Magyarországra utazniuk, ugyancsak a budapesti Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikára, ahol a vizsgálati eredmények kimutatták, hogy a beültetett mechanikus billentyű egyik lemeze leragadt. Az orvosok azonnal műtétet javasoltak. Két lehetséges forgatókönyvet vázoltak fel: a műbillentyű cseréjét, vagy a szívátültetést.

„Drukkoltam, hogy szívátültetés legyen, mert a másik verzió újra ideiglenes megoldás lett volna.” – idézte fel Hunor.

Végül a szív állapota miatt, szívátültetés mellett döntöttek az orvosok. A család számára később derült csak ki, hogy Hunor szívelégtelensége már végstádiumú volt, amit az orvosok akkor nem mondtak ki, annyit közöltek, hogy azonnali és hatékony cselekvésre van szükség. Ami így is egy többhónapos felkészülési időszak kezdetét jelentette.

A beszélgetéseink során világossá vált, hogy esélyük sem volt Romániában próbálkozni a szívátültetéssel. A Budapesten készült diagnózis után Hunor állapota annyira súlyos volt, hogy életveszélyes lett volna, ha egyáltalán hazautazik. „Ez nem opció volt, hanem kényszer” – mondta Botond. De nem csak Hunor életét fenyegető veszély miatt döntöttek így: Romániában a szívátültetés lehetősége szinte nem létezik. Botond elmondása szerint évente mindössze 6-7 ilyen beavatkozást végeznek az országban, míg Magyarországon ez a szám 50-60 között mozog. És ez nem azért van, mert kevesebb a rászoruló: a szívátültetésre várók száma nagyjából azonos. „Ez a rendszer egyszerűen nem működött” – foglalta össze tömören és kíméletlen őszinteséggel.

A szívátültetésre való felkészülés

Hunornak számos orvosi vizsgálaton kellett átesnie, hogy meggyőződjenek arról, alkalmas-e a szívátültetésre. Az orvosok elmondták, hogy amennyiben alkamas, várhatóan 2-3 hónap elteltével érkezhet a riasztás, amely a kompatibilis szív megtalálását jelenti, és ilyenkor azonnal kórházba kell menni.

Miközben Hunor vizsgálatokon vett részt, testvére a műtét adminisztratív hátterén dolgozott. Az ügyintézés legbonyolultabb része Hunor betegnyugdíjazásának intézése volt. Bár tudták, hogy milyen papírokra lesz szükségük, azok megszerzése tele volt átláthatatlan eljárásokkal.

„Olyan volt, mintha egy dzsungelbe kellett volna menni, és ki kellett járjam mindennek az útját… Bár sok tapasztalatom volt a civil szervezeti életben és a közéletben is, az egészségügyi-adminisztratív rendszer teljesen új volt számomra. Sorra kellett keresnem a kapcsolatot a megyei tanáccsal, biztosítóházzal, nyugdíjosztállyal, munkaügyi orvossal stb.” – mesélte Botond.

A helyzetet tovább súlyosbította, hogy Botond tehetetlenül nézte végig, ahogy testvére állapota egyre rosszabbodik. Reális esélyt látott arra, hogy Hunor talán nem éli túl a következő heteket. „Hetekig-hónapokig a halál árnyékának völgyében jártunk” – mondta, ezzel pontosan érzékeltetve a család küzdelmeinek súlyát és a helyzet reménytelenségét. Ugyanakkor pozitív tapasztalatként élte meg, és motivációt adott neki, hogy az intézmények és az intézményvezetők, orvosok, amelyekkel kapcsolatba került, nagyon segítőkészek voltak, megértve a helyzetük súlyosságát.

Az adminisztrációs ügyek mellett egy másik égető probléma is megoldásra várt: a lakhatás. Botondnak nem csak arra kellett figyelnie, hogy testvére a legjobb orvosi ellátást kapja, hanem arra is, hogy a kórház közelében legyenek. Ez nem csak a vizsgálatok gördülékenysége miatt volt létfontosságú, hanem azért is, hogy a riasztás esetén azonnal reagálhassanak. A helyzetet valamelyest könnyítette, hogy friss nyugdíjas szüleik Hunorral tartottak Magyarországra, így a mindennapok terhét megoszthatták. Több lakást is megjártak ez idő alatt – ismerősök ajánlották fel, vagy éppen a jezsuita rend segítségével sikerült kedvezményes otthont találniuk. Ezek a költözések azonban soha nem a stabilitás érzetét hozták, inkább azt, hogy mindennap készen kell állniuk az újabb megpróbáltatásokra.

Botond közben megfeszített tempóban dolgozott: kevesebb, mint egy hónap alatt sikerült elintéznie a betegnyugdíjazást, majd ennek révén az egészségügyi biztosítás áthelyezését Magyarországra. Július közepén Hunor végre felkerült a transzplantációs listára. Ez volt a várakozás kezdete – egy végtelennek tűnő időszak, amelyben a remény és a kétségbeesés folyamatosan váltotta egymást. Ahogy múltak a napok, Hunor állapota egyre rosszabb lett. A feszültség a tetőfokára hágott.

„Vártam, hogy azt az állapotot, amiben voltam szűnjön meg, vagy úgy, hogy meghalok, vagy úgy, hogy megműtenek”

Az orvosok ígérete szerint, ha érkezik egy megfelelő szerv, azonnal riasztják őket. És szeptember 9-én este megszólalt Hunor telefonja. Az a hívás, amely minden bizonytalanságot lezárt, és egy új, ismeretlen útra vezette őket. Mindenki ugyanarra gondolt: „Ez az, amire vártunk.”

A szívátültetés és a komplikációk

Hunor vette fel a telefont. Valóban a klinikáról telefonáltak, hogy riasztás van és érkezik a mentő hamarosan. A hír hallatán az izgalom mindenkinél az egekbe szökött. Testvére, Botond, ekkor Gyergyószentmiklóson tartózkodott, és távolról követte az eseményeket. Bár az értesítés és a mentő érkezése között több mint egy óra eltelt, időben beértek a kórházba, majd hajnalban vitték a műtőbe. A beavatkozás előtt egy üzenetet küldött testvérének.

„A műtét előtt, hajnalban kaptam egy SMS-t tőle, amiben gyakorlatilag elbúcsúzott tőlem” – mesélte elérzékenyülve Botond.

A műtét sikeres volt – de az igazi küzdelem csak ekkor kezdődött. Komplikációk léptek fel: a szív nem indult be. Hunor életét keringéstámogató gép tartotta fenn, mesterséges altatásban. Ez volt a legnehezebb időszak a család számára, mert napokon keresztül nem történt javulás. Minden reggel és este ugyanaz a kérdés lógott a levegőben: vajon ez a reménytelenség meddig tart ki? A várakozás nemcsak a testet, hanem a lelket is felőrölte.

Öt nap telt el így. Öt végtelen, kínzó nap, és az idő ellenük dolgozott. Ha a szív nem kezdett volna el erősödni, 8-10 napon belül egy új szervre lett volna szükség – egy második szívátültetés, ami már önmagában is borzasztóan kockázatos lett volna. Az orvosok minden erőfeszítése ellenére sem lehetett biztosra menni. Az idő szó szerint Hunor életét számolta vissza.

És akkor, kicsivel több mint egy hét elteltével, megtörtént a csoda: a szív jeleket kezdett adni. A család fellélegezhetett – de csak egy pillanatra. Hunor még két hétig lélegeztetőgépen maradt, gyógyszerekkel tartották stabilan. Bár ez némi megnyugvást hozott, a bizonytalanság árnya ott maradt a kórházi szobában. Senki sem tudta, hogy a megkönnyebbülés pillanata valóban a gyógyulás kezdete, vagy csak egy rövid szünet az újabb harcok előtt.

Egyre feljebb és feljebb

Két hónap elteltével, hat hét intenzív terápia és két hét steril szobában töltött rehabilitáció után novemberben engedték ki Hunort a kórházból. A rendszeres ellenőrzések miatt azonban több mint egy évig Budapesten maradtak. Az idő múlásával szervezete fokozatosan erősödött. Bár volt még ezután is komplikáció, sikerült azon is túllendülni, amiben a kórház pszichológusa is segített.

A műtét utáni időszakban jöttek rá arra, hogy mennyi olyan apró dolog van a mindennapokban, ami mások számára hétköznapiságot, nekik pedig a legnagyobb örömet jelenti. Minden egyes apró siker, minden együtt töltött pillanat ajándék volt számukra, hiszen megélték a halál közelségét, a testvér, a gyermek elvesztésének lehetőségét.

Mondhatni úgy is, hogy megtanultak örülni. Először annak örültek, hogy Hunor végre elhagyhatta a kórházat, majd annak, hogy ismét egy légtérben tartózkodhatnak. Aztán minden egyes lépés, amit Hunor tett, újabb és újabb örömforrás volt: először a lépcsőzés, majd a hosszabb séták, végül pedig az, hogy egyre több kilométert képes megtenni.

A mindennapok megkönnyítése érdekében a család már a diagnózis idején elkezdett olyan szervezetek után kutatni, amelyek szervátültetetteknek nyújtanak segítséget. A valódi keresgélésre azonban csak a műtét után jutott idő. Ekkor döbbentek rá, hogy Magyarországon mennyire jól kiépült ez a terület, szinte kézzel fogható volt a különbség a romániai helyzethez képest.

Megtudták, hogy létezik országos szövetség, a Magyar Szervátültetettek Szövetsége (MSZSZ), regionális szövetségek, valamint szervspecifikus szervezetek is. Így jutottak el ahhoz az egyesülethez, amely szívátültetettekkel is foglalkozik, és amely Hunornak nemcsak gyakorlati tanácsokat adott, hanem visszavezette a mozgás öröméhez is. Hunor újra sportolni kezdett – azóta is asztaliteniszezik –, és ez a kis győzelem hatalmas lépésnek érződött a hosszú gyógyulás útján.

Ma már Hunor állapota mérföldekkel jobb, mint a műtét előtt. Bár nem terhelhető úgy, mint egy teljesen egészséges ember, saját bevallása szerint jobban érzi magát, mint valaha, és a teste is gyorsabban regenerálódik. De az új szívvel élni felelősséget jelent: minden nap apró döntéseket, amelyek az életben maradását szolgálják.

Hunor pontosan követi az orvosok utasításait: rendszeresen szedi a gyógyszereit és vitaminjait, ügyel az egészséges, kiegyensúlyozott táplálkozásra, és fenntart egy olyan fizikai aktivitást, amely támogatja, de nem terheli túl a szívét. Az immunrendszert elnyomó gyógyszerek miatt szinte kötelezővé vált számára a maszk viselése, ami nem csak védi őt, de szimbolikus emlékeztető is: minden lélegzet egy második esély.

Mégis, a maszk viselése hozott keserű pillanatokat is. „Voltak, akik egyszerűen nem értették, miért hordok maszkot” – meséli. A gúnyos megjegyzések és értetlen tekintetek fájdalmasan emlékeztették arra, hogy az emberek gyakran ítélkeznek anélkül, hogy a háttérbe látnának. De Hunor nem hagyja, hogy ezek a pillanatok elhomályosítsák azt, amiért küzdött. „Ez az életem része lett – és ha ez az ára, hogy élhetek, hát viselem tovább, bármi is legyen.”

„Volt olyan, hogy biciklivel jött szembe egy férfi, és gúnyosan odaszólt, hogy «de nagy baj van»” – mesélte.

Szerinte ez a fajta hozzáállás a covid-időszak egyik negatív hozadéka, amely sok emberben ellenérzéseket váltott ki a maszkviselés iránt. Az ilyen helyzetek kellemetlenek voltak számára, és úgy véli, fontos lenne, hogy az emberek jobban megértsék a maszkviselés egészségügyi okait.

Alapítsunk itthon is egy szervezetet!

Hunor és Botond egyvalamiben biztosak voltak: nem akartak visszatérni abba a bizonytalanságba, amelyet a műtét előtti időszakban átéltek. Az a tehetetlenség, az információhiány és az elszigeteltség, amit akkor éreztek, egyszerűen elfogadhatatlannak tűnt. Eldöntötték, hogy nemcsak maguknak akarnak biztosabb jövőt teremteni, hanem másoknak is, akik hasonló helyzetbe kerülnek.

Botond, aki szociológusként dolgozik és már középiskolás kora óta aktív civil szervezeti tag, tudatosan kezdett kapcsolatokat keresni. Ez a háttér hatalmas előnyt jelentett: nem ijedt meg a rendszerektől, az adminisztrációtól vagy a kapcsolati hálók építésének kihívásaitól. Egyértelmű volt, hogy valami nagyobb dolog kezd kibontakozni.

Az első meghatározó esemény, amin részt vettek a Szervátültetettek XXI. Országos Találkozója volt, amelyet 2023 szeptemberében, Egerben rendeztek meg. Itt lehetőségük nyílt az első kapcsolatok kiépítésére és tapasztalatcserére. Romániában is próbáltak kapcsolódni hasonló szervezetekhez, de a valóság kijózanító volt. Bár itt is létezik egy szervátültetetteket támogató szervezet, annak aktivitása minimális, és a magyarországi szinthez képest messze elmarad. Ez az űr, ez a hiányosság csak megerősítette Botondot és Hunort abban, hogy valamit tenniük kell.

Az egri esemény után Botond egy vesetranszplantáción átesett régi barátjával, Csuszner Ferenccel együtt elhatározták, hogy létrehozzák az Romániai Magyar Szervátültetettek Egyesületét. Hunor is lelkesedett az ötletért, és hárman kezdtek neki az egyesület megszervezésének.

Az események akkor gyorsultak fel, amikor Hunor 2024 nyarán hazaköltözött és eldöntötte, hogy indulna az egyesület nagyköveteként a 2024-es Fuss NEKI! adománygyűjtő programon. Csatlakozott hozzá még 6 személy és az egyesület bejegyzési költségeire gyűjtöttek. A cél 8000 lej elérése volt, aminek több, mint a dupláját sikerült elérniük. Az adminisztrációs folyamatot már elindították és reményeik szerint február elejére sikerül az egyesület hivatalos megalapítása. Az egyesület indulásának okairól Csuszner Ferenc, a harmadik alapítótag is részletesen beszámolt Kolozsvári Rádióban.

A magyarországi szövetség látva Botondék törekvését, meghívta őket egy Képzett Beteg Program hétvégére, amelyet friss májtranszplantáltak számára szerveztek Monoron. A találkozón szakemberek (orvosok, segítő szakemberek, dietetikusok stb.) beszéltek a szervátültetés számos vonzatáról, illetve a magyarországi szövetség tevékenységét is jobban megismerhették, amiből tudtak merítkezni. Az eseményen velük tartott három mesterképzéses hallgató – egy szociális munkás, egy pszichológus és egy dietetikus –, akik a program hatására csatlakoztak az egyesülethez, így a csapat mára nyolcfősre bővült.

Miről fog szólni az egyesület? Mik a célok?

A következő hónapokban a bejegyzés mellett a tagok toborzása és az arculat kialakítása a fő prioritás. A szervezet céljai között szerepel a magyarországi és romániai egyesületek közötti kapcsolatépítés, valamint hosszabb távon európai szintű együttműködések kialakítása is.

A Fuss NEKI! adománygyűjtő programon meghatározott céljuk is egyértelműen tükrözi az egyesület szellemiségét: „Támogassuk a szervátültetetteket abban, hogy magas szintű ellátáshoz jussanak, támogató közösséghez tartozzanak, aktív és tudatos életet éljenek, és így tegyenek azért, hogy a lehető legtovább élhessenek.” Ez a küldetés vezérli őket minden lépésükben, miközben azon dolgoznak, hogy a szervátültetés ne teher, hanem újrakezdés legyen minden érintett számára.

Szeretnének egy olyan közösséget létrehozni, amely támogatja a szervátültetetteket, a várólistán lévőket, a családtagokat és a dializáló betegeket. A szervezet célja egy olyan szakembercsapat kiépítése, amely hosszú távon képes a szervezet működtetésére, miközben tagjaik szakmai kiteljesedését is elősegíti. Kiemelten fontos számukra, hogy a szervátültetés ne a betegségtudat erősítéséről szóljon, hanem az életminőség javításáról és az érintettek felelősségérzetének növeléséről.

Fontos számukra, hogy felmérjék, hány embert érinthet a szervezet. Jelenleg 30-40 emberre számítanak, de készítenek egy felmérést, hogy ezt pontosítani tudják. A tagság kialakulása után pedig igényfelmérést végeznek, hogy tisztázzák, milyen szolgáltatásokra lenne igény és milyen mértékben. A magyarországi országos szövetség tevékenységeiből is inspirálódva a következő területek felé irányulnak: közösségépítés, sport és mozgás, lelki segítségnyújtás, táplálkozási tanácsadás, orvosi kapcsolatháló kiépítése, megemlékezések szervezése, de szükség esetén segélyalapot is létrehoznának, illetve természetesen segítséget szeretnének nyújtani a különböző adminisztratív ügyek intézésében is.