Azt nem tudom lenyelni, ha az emberek úgy kezelnek, mintha nem lennék jelen, mikor kerekesszékben vagyok
2024. augusztus 21. – 10:10
Schouw-Naphegyi Andreát 38 évesen diagnosztizálták a nagyon ritka Merev Személy Szindróma (Stiff Person Syndrome, SPS) immunrendszeri betegséggel. A szindróma fő tünete a mozgást akadályozó vagy ellehetetlenítő izommerevség, emellett epilepsziás rohamokkal, cukorbetegséggel is jár. Andrea, akit a szerelem vitt Kolozsvárról Hollandiába, hosszú évek alatt jutott el a diagnózisig és addig, hogy megtanuljon teljes életet élni a betegsége mellett. Nem mondott le a hegymászásról, gyakran kirándul Erdélyben és közben emberi jogi szakértőként az ENSZ-szel és különböző hollandiai szervezetekkel dolgozik a fogyatékkal élők életminőségének javításán. Hogy „kiengedje a gőzt”, könyvet írt a történetéről Egy az egymillióból. Az elme-lélek-test csapatjátéka címmel, amely nemrég jelent meg az Exit kiadónál és a Kolozsvári Magyar Napokon mutatták be. Önvádról, mozgásszabadságról, fizikai és szellemi akadálymentesítésről beszélgettünk a bemutató előtt.
A könyvedből kiderül, hogy az SPS-diagnózis felé végül nem az orvosaid indítottak el, hanem egy barátnőd. Meglepett, hogy Hollandiában, amiről úgy gondoltam, hogy fejlettebb az egészségügyi rendszere, nyolc évet kellett várnod arra, hogy választ kapj a kérdésedre. Hogy jutottál el a diagnózisig?
Ez jogos, mert az is benne van a Hollandiáról kialakított képben, hogy az egészségügy vagy akár a politikai rendszer jobban működik. De nagyon nagy a személyzethiány, rengeteg várólista van, és nagyon bonyolult, ha valamilyen szakemberhez el szeretnél jutni. Amit leginkább hiányolok az egészségügyi rendszerben, az az embert egységes egészként megközelítő módszer.
2007 szeptemberében volt az első heves epilepsziás rohamom. Eltelt néhány év, a fizikai állapotom egyre romlott, és senki nem talált magyarázatot arra, hogy miért jelent számomra gondot a járás. Öt évig kezeltek az utrechti egyetemi kórházban, és öt év után feladta a neurológus, azt mondta hogy ennél többet nem tehet értem, úgyhogy átutal az Epilepszia Intézethez, mert ott lehet, hogy többet tudnak mondani. Ott először azt vizsgálták, hogy van-e egy epilepsziát kiváltó pont az agyban, lehet-e műtétet végezni, de egyébként az ottani orvos úgy kezelt, legalábbis én így éltem meg, mintha valamilyen szalagmunkát végzett volna, és jönne egyik páciens a másik után, ő pedig az általa kialakított kép alapján ennek a személynek ezt az adag gyógyszert írja fel, a másiknak azt, és ennyi. Ő sem merült el egy pillanatra sem abban, hogy miért nyilvánul meg így, fizikai szinten is az epilepszia.
2015 elején, amikor néhány hónap alatt iszonyatosan lefogytam, már nem ettem semmit, és állandóan szomjas voltam, kórházba kerültem, ahol azt mondták, cukorbetegségem van. Olyan magas volt a cukrom, hogy az volt a reakció, hogy hogy tudok még lábon állni. 38 éves voltam, és megvolt a három tünetem, az epilepszia, a cukorbetegség és a lemerevedés.
Hiába érveltem a belgyógyásznak és a neurológusnak, hogy nézzenek utána az összefüggésnek, semmi választ nem kaptam. Ez a magyarázatom arra, hogy nem találták meg a diagnózist: nem foglalkoznak más aspektussal, mint ami a saját szakterületük.
Soós Réka barátnőm, amikor már nem bírta nézni, ahogy kínlódom – heteken keresztül nem mentem ki egyedül a házból, lehetetlen volt két lépést is tennem –, beütött a Google-be három szót, stiffness, epilepsy, diabetes, és talált egy cikket, ami a Stiff Person Syndrome-ról szólt. Egy nemzetközi SPS-es Facebook-csoportban tette fel a kérdést, hogy Hollandiában ki tudna segíteni a barátnőjének, akinek ezek a tünetei.
Egy hölgy jelentkezett, hogy egy neurológus van Rotterdamban, aki ezzel foglalkozik, és hozzá kellene eljutnom, hogy elvégezzék a szükséges vizsgálatot. Átküldtem a cikket a neurológusnak az Epilepszia Intézetbe, de csak a titkárságtól jött a válasz, hogy sajnos nincs ideje elolvasni. Meg kellett várni az októbert, a következő ellenőrzés időpontját. Akkor ismét előálltam, hogy itt van ez a cikk, ebben minden tünetem fellelhető, és el kellene végezni egy vérvizsgálatot. Azt mondta, hogy szó sincs róla, ez a vizsgálat nagyon sok pénzbe kerül, és beletelik három hónapba, úgyhogy nem fogjuk elvégezni. 40 percen keresztül üvöltöztem a neurológusnak, értse meg, hogy nem megyek el, amíg vért nem vesz, és el nem küldi a rotterdami kórháznak. A temperamentumom ebben az esetben a segítségemre volt, mert az orvos látva, hogy nem tud kirakni a rendelőből, és jön a következő páciens, kénytelen volt elvégezni a vizsgálatot. Már két hétre rá érkezett az e-mail Rotterdamból, hogy szeretnének személyesen megvizsgálni.
Mit jelentett neked az, amikor megtudtad a diagnózist?
Egyrészt elcsodálkoztam, hogy honnan sikerült nekem ezt összeszednem... Ugyanakkor a megkönnyebbülés érzete is bennem volt, hogy most már nem fog mindenki hülyének nézni, hogy nem bírok járni, epilepsziás rohamaim vannak és cukorbetegséggel küzdök, mert van rá egy magyarázat, nevet talált néhány tünet. Ez fontos, mert ha valaki rákérdez, hogy mi a gond, két szóban elmondom, hogy ez a betegség, ezek a tünetei. Persze a remény is bennem volt, hogy ha van diagnózis, akkor valamilyen kezelési mód is van rá. Hát sajnos az nincs. Van infúziós kezelés az immunrendszer erősítésére, de a nagy mennyiségű ellenanyagot, ami elrontja az idegrendszer működését, nem tudják semlegesíteni. 1964-ben állapították meg először ezt a betegséget, azóta nem találták meg az ellenszerét. Visszatérve a kérdésedre, amikor megkaptam a diagnózist, azt éreztem, hogy nem rajtam múlik az, hogy nem tudok járni és epilepsziás rohamaim vannak, hanem van egy anyag a szervezetemben, ami ezeket kiváltja. Nem lehet kezelni, de legalább megszabadulok az önvádtól.
Miért volt ez benned korábban, hogy a te felelősséged lenne?
Mert nem volt magyarázatom rá. És azt is nagyon nehéz volt megemésztenem, hogy a házban tudtam járni, de a házon kívül már nem. Ilyen szempontból volt jó a diagnózis, hogy ezt értelmezni tudtam: az egyik közegben a szervezetem biztonságban érzi magát, a másikban pedig nem. Nagyon sokféle ellentmondásos érzelemmel szembesültem, felháborodás is volt bennem, hogy miért pont én… Az önvád megszűnt, az önsajnálat viszont megerősödött.
Hogyan változott meg a mindennapi életed?
Akkor, amikor kerekesszékkel közlekedtem, akkor az volt bennem, hogy vajon miért sajnálnak az emberek? Azért, mert valamilyen betegséggel küzdök, vagy azért, mert nem tudom akadálymentesített módon élvezni a mindennapi életet, mert minden egyes házon kívüli mozdulat, minden egyes méter akadálymentesítést igényel ahhoz, hogy közlekedni tudjak?
Ezért foglalkozom többek között az akadálymentesítés témakörrel. Ezért is mondom azt, hogy nem vallom magam fogyatékosnak, hanem mozgáskészségében korlátozottnak. Ha sokkal inkább tudatában lennénk annak, hogy társadalmi szinten akadálymentesítésre van szükségünk, akkor az én mozgásterem is növekedne, annak ellenére, hogy esetleg kerekesszékkel közlekedem.
Az emberek kb. 20 százaléka valamilyen úgynevezett fogyatékkal él, de vagy nem láthatóak az átlagember számára, mert akadálymentesített környezet hiányában nem tudnak kimenni az utcára, és akkor nem is tudod tudatosítani az emberben azt, hogy miért lenne szükség az akadálymentesítésre. 2018-ban a lakónegyedünk Utrechtben betöltötte a huszadik életévét, és abban az évben egy barátunkkal együtt kiállítást szerveztünk, az volt a címe, hogy Szabadon gurulni a negyedünkben. A következő évben már a városházán szerveztük meg, és szerveztünk egy napot is politikusokkal, tisztségviselőkkel, egyiket kerekesszékbe ültettük, a másiknak bekötöttük a szemét, és vakvezetővel láttuk el. Teljesen más szemmel nézték a kiállítást, amikor már 15-20 percet sétáltak így, és érzékelték, hogy mit jelent a nem akadálymentesített környezet. A tudatosítás nem kerül sok pénzbe vagy időbe.
Akadálymentesíthető a természet, a város, a környezetünk, úgy, hogy az is, aki kerekesszékben van, abban mind részesüljön, és akkor lehet, hogy megszűnik a sajnálat irányukba.
Rendszeresen utazol Kolozsvárra, Romániába. Most úgy látom, hogy jobban vagy, nyáron hegyeket másztál meg, de jöttél akkor is, amikor kerekesszékkel vagy rolátorral közlekedtél. Milyen tapasztalataid voltak?
Az, hogy most jól vagyok, relatív. Lehet, hogy most itt felállok ezen a teraszon, és nem tudok megtenni két lépést befeszülés nélkül. De ma reggel 8-kor kipattantam az ágyból, és minden gond nélkül lementem a sportparkba, és többször megkerültem az atlétikapályát, utána meg a gyakorlataimat is elvégeztem. Nem tudom megmagyarázni magam számára, hogy miért tudok Kolozsváron járni és máshol nem.
Kolozsváron kevesebbszer jönnek elő ezek a befeszülések?
Igen. Ismét megnyilvánul az autonóm idegrendszernek ez az aspektusa, hogy itt biztonságban érzem magam, itthon vagyok, nem kell senkinek semmit bizonyítanom, semmilyen elvárásnak megfelelnem. Itt ismernek az emberek engem abból a korból, mikor még nem volt szükségem kerekesszékre. Lehet, hogy ez van bennem, hogy nem kell semminek megfelelni, mert még ismernek az emberek olyanként, ami valójában vagyok. Ez azt is jelenti, hogy ha én kerekesszékkel közlekedem, akkor már nem érzem magam olyannak, amilyen valójában vagyok. Nem szeretnék visszatérni a kerekesszékhez. Arról is írok, hogy mennyire fontos számomra a szabadságérzetem, a kerekesszék pedig a szabadság korlátozását jelenti számomra.
Amikor még semmi gondom nem volt, és Hollandiába költöztem 2007 végén, csodálkozva néztem, hogy milyen sok embernek van szüksége kerekesszékre, aztán rájöttem, hogy azért látom őket, mert lehetőségük van arra, hogy kimenjenek az utcára. Ilyen értelemben nagyon nagy volt a különbség Hollandia és Románia között, és ez a mai napig is megvan. De Kolozsváron tapasztaltam változást az utóbbi években. Lehet, hogy a fizikai akadálymentesítés nincs még olyan szakaszban, mint Hollandiában, viszont az emberek segítőkészsége erősebb itt. A sofőrök részéről is azt tapasztaltam, hogy odafigyelnek, igaz, volt kevésbé kellemes tapasztalatom is olyan taxisofőrökkel, akik ki akarták hajítani a kerekesszékemet a taxiból.
Mondjuk azt itt sem tudtam lenyelni, és Hollandiában sem, hogy ha az emberek úgy kezelnek, mintha nem lennék jelen, ha kerekesszékben vagyok.
Nagyon sok segédeszközt használó ismerősömtől hallom, hogy ha egy beszélgetésen vannak, vagy akár konferencián, akár valamiért sorban állnak, azzal fognak szóbaállni, aki mellettük van, és nem velük, mozgássérültekkel. Pedig a segédeszköz csak része az életednek, de nem határozza meg azt, aki vagy.
Láttam a pozitív fejlődést Kolozsváron ezen a téren, de sajnos olyan emberek is dolgoznak egy járdaszegély akadálymentesítésén, akik még soha nem próbáltak ki egy kerekesszéket, lehet, hogy soha nem is láttak ilyet. Javasolnám, hogy építészeti egyetemeken is vezessék be, hogy a hallgatók üljenek be egy kerekesszékbe vagy tegyenek fel egy sálat a szemükre, és induljanak el egy vakvezető pálcával, mert ha megélik azt, akár öt perc erejéig is, hogy egy másik személynek mire lenne szüksége, akkor, ha egyfajta empátiás készséggel rendelkeznek, akkor változtatni fognak a gondolkodásmódjukon. Ma is épülnek olyan házak itt is, és Hollandiában is, ahol három lépcső van a házban. Miért kell az a lépcső?
És mi a helyzet a műemlékekkel? Hozzáférhetőek az erdélyi műemlékek egy kerekesszékes számára? Vannak erre jó gyakorlatok Nyugat-Európában?
Ez is a tudatosítással kezdődik. A műemlékeket olyan kategóriába sorolják, amelyek nem módosíthatóak, és akkor inkább elfogadják azt, hogy nem mindenki számára elérhetőek. Amikor néhány évvel ezelőtt az utrechti önkormányzati tanácsba kerültem, ahol egy évig helyi tanácsos voltam, épp felújították a pár száz éves épületet, és amikor én kerekesszékkel kerültem oda, akkor jöttek rá, hogy ja, elfelejtették akadálymentesíteni az önkormányzat épületét. Nyugat-Európában sincsenek olyan kezdeményezések, amelyek alapján azt éreznéd, hogy ugyanolyan komolyan vesznek, mint mindenki mást.
Említem a könyvemben is az ENSZ fogyatékossággal élők jogaira vonatkozó, 2006-ban elfogadott egyezményét, amelyet Románia 2010-ben ratifikált, Hollandia majdnem utolsóként, 2016-ban, és amelyben megfogalmazzák ugyan a jogainkat, de hogy azokat hogyan tudjuk érvényesíteni, gyakorlatba ültetni, az nincs benne. És ezért vagyok olyan szervezetek támogatója vagy aktív résztvevője, amelyek alulról jövő kezdeményezéseket karolnak fel, amikor az érintettek fogalmazzák meg azt, hogy mire lenne szükségük, és úgy jut el olyan szintre, hogy gyakorlatba is ültessék.
Nem tudok sok pozitív példát felhozni a műemlékek terén. Néhány nappal ezelőtt a Mini Transylvania Parkban voltunk, ahol megcsodálhattuk a műemlékeket kicsiben, de szó sincs arról, hogy az eredetiek akadálymentesítettek lennének, és valószínűleg nem is lesznek azok. Nem tudom felróni a hatóságoknak azt, hogy ezen a területen nem sokat tesznek... már az örömmel töltene el, hogyha az új épületeket, és a nem műemléknek minősülő épületeket akadálymentesítenék. A vakációm során, ha most kerekesszékkel lettem volna, esélyem nem lett volna megélni azt, amit így megélhettem. Ami pozitívum, hogy például a színházat, operát, filharmóniát akadálymentesítették, tehát odafigyelnek rá, hogy a kultúra mindenki számára elérhető legyen, és a tömegközlekedés is akadálymentessé vált.Visszatérve a te történetedre… mi segített abban a diagnózisod után, hogy visszanyerd az önbizalmadat?
Meséltem, hogy ma reggel lementem edzeni. Ez csodálatos érzéssel töltött el. Persze bennem van az, hogy nem tudom ezt minden helyszínen megtenni, de ha van egy helyszín, ahol igen, akkor megvan az önbizalmam, mert tudom, hogy képes vagyok rá, és meg is tudom élni bizonyos helyszíneken. Persze, amikor nem tudom megélni, akkor az önbizalmam sérül, úgy érzem, hogy elvesztettem valamit, amiről azt hittem, hogy visszanyertem. Az is jót tett, hogy kognitív motorikus terápiával foglalkoztam, és a terapeutám nagyon sokban segített az önbizalom visszaszerzésében is. Ő volt az, aki engem egységes egészként kezelt. Az elme, az érzések és a test összefüggéseire hívta fel a figyelmem, ennek alapján olvastam utána, hogy mi is zajlik az emberben. Ha nem is tudod befolyásolni azt, ami benned zajlik, de meg tudod érteni, hogy miért történik ez, akkor visszanyered az önbizalmad, mert nem érzed hibásnak magad. A szégyenérzet is szerencsére kiment belőlem, persze dolgozni kellett rajta, és kell az, hogy félvállról vedd azt, hogy ki hogyan ítél meg egy segédeszköz vagy úgynevezett fogyaték alapján. Ha valaki annak alapján ítél meg, az az ő baja, én ezt nem fogom magamra venni. Mostanában a háromkerekű biciklimmel közlekedek Hollandiában, és ha megjegyzést kapok, már a középső ujjam se emelem fel, csak megvonom a vállam.
Kapsz megjegyzéseket?
Persze. Főleg vagány fiatalemberek röhögik ki a háromkerekű biciklimet, de van, hogy rám szólnak, hogy miért megyek fel a háromkerekűvel a vonatra, vagy miért csinálom ezt vagy azt, miért járok úgy, ahogy járok. Van, hogy odamondok, amikor olyan hangulatban vagyok, de nem érdemlik meg azt az energiát, amit egy ilyen megjegyzésre elhasznál az ember, úgyhogy inkább megjegyzés nélkül hagyom. Nyelek egyet, aztán meg máskor kiengedem magamból. Persze felgyűlik az emberben, hogy miért ítélik meg egy mozdulat vagy egy segédeszköz alapján. A sajnálat, de sajnos a lenézés is benne van az emberekben.
Itt van például Kolozsváron az a fiatalember, aki minden este végigjárja az összes vendéglőt, hallássérült, nem tud beszélni, és mindenhová leteszi a papírját, hogy milyen helyzetben van, és osztogatja az illatosító pálcákat. Miért kell valakinek ilyen helyzetbe kerülnie csak azért, mert hallássérült? Miért kell neki gondoskodnia magáról? Az emberek nem kezelik egyenértékű félként, legfeljebb letesznek egy tízlejest az asztalra. Ez zavar a leginkább, hogy aki valamilyen eszközt használ ahhoz, hogy egyenértékű tagja lehessen a társadalomnak, azt nem tekintik egyenértékűnek. És nem az egyenlőségről, hanem az egyenértékűségről beszélek. Nem vagyunk egyenlőek, mindenkinek más a tehetsége, tapasztalata, mindenféle szempontból vannak eltérések az emberek között, de az egyenértékűségünk az megvan. Csak nem részesülsz belőle, ha valamilyen fogyatékossággal élsz.
A könyvedből az derül ki, hogy Hollandiában sem működik jól a fogyatékossággal élők munkaerőpiaci integrációja. Mi volt az ezzel kapcsolatos tapasztalatod?
A cégeknek eleget kell tenniük egy rendszernek, ezért részt vesznek fogyatékkal élőknek szervezett találkozókon, de ezeknek a hangulatát megélni, már az sem volt kellemes. Ott vannak a munkaadók, akik fogadják a sajnálatra méltó személyeket, akik már csak egy ilyen programon keresztül tudnak munkába állni, mert enélkül esélyük sincs rá. Ahhoz nyitott gondolkodásmódra, akadálymentesített irodára lenne szükség, de szó sincs erről, mert ez időbe és pénzbe kerül, kockázatokkal jár. Már ezeken a találkozókon is érződött ez. Sajnos a holland társadalom egyre jobban szegregálódik, és ez politikai szinten is megnyilvánul. Egyre nagyobbak a társadalmi különbségek a különböző csoportok között, és ez a helyzet a fogyatékossággal élőkkel is, ők nem tartoznak az aktív munkavállalók sorába.
Sikerült szerződést kötni egy ismert tanácsadó céggel, de ahogy én ott éreztem magam, azt nehezen lehet leírni. Volt egy úgynevezett mentorom, ő egyenértékűnek tekintett, a többiek nem. Diagnózis hiányában még nem vállaltam be azt, hogy kerekesszékkel közlekedjek, egy gurulós irattartóm volt, amibe kapaszkodva közlekedtem. Amikor azzal a kis irattartóval elmentem a kávéautomatáig, hallanod kellett volna azokat a megjegyzéseket... hogy, na, akkor nekik is felszolgálok egy kávét? Amikor az osztályvezetővel beszélgettem három hónap elteltével, és röviden vázoltam, hogy úgy érzem, hogy egy fél pillanatig sem kapok esélyt arra, hogy bármit a megszerzett tudásomból megosszak vagy részt vegyek bármelyik projektben, és hogy megvárom a szerződés lejártát, utána pedig búcsút mondok, akkor az volt a reakciója, hogy ez nagyon jó ötlet. Leesett az állam. Nagyon nehéz lenne feltenni a kérdést, hogy miért? Hogy esetleg tanulhasson abból, hogy ő hogyan tudná másképp kezelni az egészet?
Szerencse, hogy amikor szabadúszóként kezdtem el dolgozni, akkor a fogyatékossággal élők jogainak érvényesítésével kezdtem foglalkozni, és akkor már előnyt jelentett számomra és azok számára is, akikkel együtt dolgoztam, hogy nem csak könyvekből tanultam, amivel szembesülnek a fogyatékossággal élők, hanem én magam is megtapasztaltam ezt.
Sokat írsz a megfelelési kényszerről a könyvedben, arról, hogy gyakran túlhajszoltad magad emiatt. Ezt sikerült egy kicsit helyretenned magadban?
Szépen fogalmaztál, egy kicsit. A mai napig törekszem rá, mert a megfelelési kényszer nem a tudatunk szintjén működik, hanem a tudatalattinkban, és nagyon nehéz elérni, hogy azt befolyásolni tudjuk. Írok is róla, hogy gyerekkoromtól kezdve nekem csak a 10-es osztályzat volt jó, ha 9-est kaptam, az nehezen volt elfogadható, hát még az, amikor kémiából kaptam egy hetest, mert nehezen ment nekem a sok kémia meg fizika. Nehezen tudtam elfogadni azt, hogy nem tudok száz százalékosan teljesíteni. Senki nem nevelte belém ezt a megfelelési kényszert, talán a nagypapámtól örököltem, aki párttitkár volt ‘89 előtt, és ugyanilyen szigorú volt önmagához. Személyiségjegyeket is örökölünk, van, aki introvertált, van, aki extrovertált... Ezt a megfelelési kényszert próbálom kinevelni magamból, de nem megy könnyen.
Nagyon sok mindent próbálok erősíteni is magamban, az önbizalmamat, azt, hogy mit érdekel engem, hogy ki és mit gondol rólam, ha éppen valamilyen eszközzel közlekedem vagy lemerevedek. Segítséget lehet kérni. Pozitív példája annak, hogy mennyire sikerült levetkőzni a megfelelési kényszert: pár héttel ezelőtt, amikor visszaugrottunk Kolozsvárról Hollandiába pár napra, hogy anyósom születésnapját megünnepeljük, nem tudtam kimenni a házból. Teljesen le voltam merevedve. Hogy miért? Fogalmam sincs. A túrabot segítségével végül ki tudtam menni, és egy fiatalember állt a sarkon, akit megkértem, hogy jöjjön el velem az állomásig, ami 300 méterre van. Végül autóval vitt el 300 méteren, és láttam rajta, hogy örömet szerez számára, hogy nekem segítséget nyújthat, és nekem sem volt azzal gondom, hogy valaminek megfeleljek, hogy járnom kell, különben már nem teszek eleget az önmagammal szemben támasztott elvárásnak. Bár az előbb azt említettem, hogy ha visszakerülök a kerekesszékhez, akkor azt nem fogom kellemesen megélni, de nem az önbizalom szempontjából, hanem a mozgásszabadság szempontjából. Mert azzal még önmagam értékelését nem veszítem el, de a mozgásszabadságomat igen.
Ha azt kérdezed, lehetsz-e egy betegséggel is ugyanolyan boldog, mint mindenki más, akkor a válaszom az, hogy igen.
Csak valamilyen feltételekre szükség is van ahhoz, hogy ezt meg is éld, hogy ne csak a vágy legyen benned, hogy megéld mindazt, ami valamikor örömöt jelentett számodra. Valójában én azt keresem, ami gyerekkoromtól örömöt jelentett számomra: a természet és a hegyek, a szólásszabadság, a szavalás, az éneklés. Persze a szerelmet se hagyjuk ki.
Szerencsére jelen van az életemben. Ismerek még egy szintén SPS-el élő lányt Hollandiában, van egy kislánya, és amikor a betegsége kiderült, akkor az élettársa elhagyta, nem tudott megtanulni együtt élni vele a megváltozott lehetőségek között.
A ti esetetekben ez egyértelmű volt, könnyen ment?
Fokozatosan ment, nem egyik pillanatról a másikra. 2007-ben jelentkeztek a tünetek, ami akkor hatalmas ijedtséggel járt. Én nem éltem meg azt a bizonyos epilepsziás rohamot, ami az első volt, de Jan Willem megélte, és azt hitte, hogy kész, vége a történetnek. Soha nem éreztem azt, hogy számára az én betegségem valamilyen akadályt jelentett volna abban, hogy megéljük a kapcsolatunkat a maga teljességében. És azért a mai napig is hálás vagyok az életnek, neki, a körülményeknek, a személyiségének, hogy nem éreztem soha azt, hogy bármit is felróna nekem, sőt, az esküvőnket is úgy tartottuk meg, hogy gurított a kerekesszékemben, és jött mögöttünk a násznép. Ahhoz képest, hogy az elején le akart beszélni a háromkerekű bicikliről, hogy nehogy lássák, hogy velem valami gond lenne, eljutottunk odáig, hogy kerekesszékkel vagy anélkül, úgy szeretjük egymást, ahogy vagyunk, és betegséggel vagy anélkül, megyünk tovább.
A Transtelex egy egyedülálló kísérlet
Az oldal mögött nem állnak milliárdos tulajdonosok, politikai szereplők, fenntartói maguk az olvasók. Csak így lehet Erdélyben cenzúra nélkül, szabadon és félelmek nélkül újságot írni. Kérjük, legyél te is a támogatónk!
Támogató leszek!