Az autizmussal is: csakabaj

Őszintén szólva, ritkán érzem magam annyira elgondolkodtatva egy podcast beszélgetés után, mint a legutóbbi Csakabaj felvétele után. Azt gondoltam magamról, hogy tisztában vagyok az autizmussal, de kiderült, felületes voltam és a sztereotípiák éltek bennem leginkább. Vendégeim Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor, az Autista Vagyok YouTube-csatorna készítői, valamint Rákosi Ibolya, a Lilapont Egyesület munkatársa voltak, velük együtt próbáltam körbejárni azt, mit is jelent ma autistának lenni, és hogyan láthatnánk tisztábban az autizmust. Már a műsor elején feltettem egy provokatív kérdést: „Betegség ez, vagy sem?” – és a válasz azonnal helyre tett pár tévhitet.

Nem betegség, hanem állapot – mit jelent autistának lenni?

„Az autizmust azért nem tekintjük betegségnek, hanem állapotnak, mert nem gyógyítható” – hangzott el határozottan az egyik vendégemtől már a beszélgetés legelején​.

Ez a mondat megalapozta a továbbiakat. Ahogy Lizanka fogalmazott, az ember ebbe beleszületik, nem egy később elkapott dologról van szó, amit kezeléssel gyógyíthatunk. Az autizmus egy élethosszig tartó neurobiológiai másság, egy másképp bekötött idegrendszer, ahogy vendégeim mondták. A különbség tehát nem látható ránézésre, nincsenek külső jelei – és nem is kell, hogy „megjavítsuk” vagy meggyógyítsuk. Természetesen ez nem jelenti azt, hogy ne lehetne fejlődni: számos készség fejleszthető, de ettől senki sem lesz „kevésbé autista”. Fontos megértenünk, hogy az autizmus az identitás része, nem egy külső kór.

Hétköznapi kihívások autistaként

A beszélgetés során személyes történetek segítségével pillanthattunk be abba, milyen hétköznapi kihívásokkal járhat autistaként élni. Meglepő volt hallani, milyen stresszes lehet egy egyszerű csevegés vagy váratlan szituáció. Lizanka elmesélte kamaszkori élményét: „az egyik barátnőm furcsának tartott, mert beszélgettek négyen-öten, én odamentem, elmondtam, amit a témához gondoltam, majd eljöttem” – mesélte nevetve, hozzátéve, hogy utólag „rá kellett tanulnom, hogy a beszélgetés az több ember kölcsönös folyamata… nemcsak arról szól, hogy hozzáteszem a magam mondandóját, hanem megvárom, hogy arra reflektáljanak”

​

Ez a pillanat rávilágított, mennyire másként élik meg a társas helyzeteket az autista emberek.

Az is kiderült, hogy egy kötetlen beszélgetés sok autista számára olyan, mintha idegen nyelven folyna körülöttük. „Amikor egy érdekes témáról hétköznapi dolgokra váltunk, számomra olyan, mintha teljesen más nyelven kezdenének mellettem beszélni” – mondta Viktor egy frappáns hasonlattal​. Ezzel nem azt fejezte ki, hogy nem érdekli a másik, vagy hogy érzéketlen lenne. Épp ellenkezőleg: „Tudunk együtt érezni, képesek vagyunk az empátiára... csak nem tudjuk mérlegelni egy számunkra idegen nyelven elhangzó információ súlyát” – hangsúlyozta Lizanka, rávilágítva az empátiahiányról szóló sztereotípia tévességére​. Vagyis nem az empátia hiányzik, csupán idő kell megérteni, mi a jelentősége egy-egy hétköznapi panasznak vagy információnak. Ha pedig elveszítik a fonalat, abból látszólagos érdektelenség lesz: elfáradnak a helyzetben, esetleg felállnak és otthagyják a beszélgetést – ahogy őszintén be is ismerték, velük ilyen is megesett már​. Ezek a történetek számomra rendkívül tanulságosak voltak: rádöbbentettek, hogy ami nekünk, neurotipikusoknak természetes, az autista társainknak komoly erőfeszítés és stressz forrása lehet.

Abban is egyetértettünk, hogy az úgynevezett “rugalmatlanság” – például a napi rutin felborulása vagy a váltás nehézsége – nem makacsság vagy szeszély kérdése, hanem a másképp működő idegrendszer velejárója​

Viktor megosztotta, hányszor bélyegezték őt makacsnak, csak mert ha belekezdett valamibe, végig kellett csinálnia, nem tudott egy pillanat alatt másik vágányra átállni – ahogy ő fogalmazott, ez neurológiai adottság, nem jellemhiba. Ibolya pedig hozzátette, hogy már kisgyerekkorban feltűnhetnek ilyen eltérések, és ilyenkor a szakemberek feladata segíteni a szülőknek megérteni gyermekeik viselkedését, megkönnyítve a mindennapokat számukra.

Öndiagnózis vs. hivatalos diagnózis

A műsorban érintettünk egy kényes kérdést is: mi a helyzet az öndiagnózissal? Sok felnőtt csak későn, akár saját maga jön rá, hogy a furcsa gyerekkori emlékek és jelenlegi nehézségek mögött autizmus állhat.

Az öndiagnózis nem lehet kifogás a fejlődés vagy a társas kapcsolatok feladása mögött. Rákosi Ibolya pedig arra hívta fel a figyelmet, hogy „attól, hogy valakinek vannak autisztikus tünetei, még nem biztos, hogy autista is. Nem véletlenül léteznek szigorú diagnosztikai kritériumok – a hivatalos diagnózis fontos lehet abban, hogy valaki megfelelő támogatást kaphasson (pl. terápiát, fejlesztést vagy akár jogi védelmet az oktatásban, munkahelyen).

Beszéljünk nyíltabban az autizmusról

A beszélgetés végére személyesen is nagyon sokat tanultam. Megható volt látni Lizanka és Viktor őszinteségét és humorát, amellyel még a nehéz témákról is nyíltan beszéltek. Ibolya szakmai szemszöge rávilágított, mennyire fontos a korai felismerés és a családok támogatása. A műsorvezetőjeként ennek az adásnak megerősödött bennem az a hit, hogy minden ilyen párbeszéd számít.

Most, a beszélgetés után még inkább így gondolom. Fontos és egyben elengedhetetlen, hogy többet és jobban beszéljünk az autizmusról, hogy eloszlassuk a tévhiteket és javítsuk a társadalmi megértést. Hiszem, hogy ha autista emberek történeteit, tapasztalatait hallgatjuk meg, azzal nemcsak ők válnak láthatóbbá, hanem mi magunk is érzékenyebbé és elfogadóbbá válunk. A végső üzenetem tehát egyszerű: tegyük láthatóvá az autizmust a társadalomban – mert mindenki nyer, ha jobban megértjük egymást. Én pedig ismét elkönyvelem magamban. Nagyon keveset tudok még erről a világról.