"Nem vagyok azonos a betegségemmel" – Butta Barbarával beszélgettünk a mellrákkal való küzdelméről egy világjárvány idején

2022. november 01. – 15:27

"Nem
vagyok azonos a betegségemmel" – Butta Barbarával beszélgettünk a mellrákkal való küzdelméről egy világjárvány idején
Butta Barbara – Fotó: Tóth Helga / Transtelex

Másolás

Vágólapra másolva

Butta Barbara a barátnőm. Voltunk már kollégák, buliztunk, sírtunk, nevettünk együtt. Táncoltunk egymás esküvőjén és az évek során mindketten eltemettük imádott nagymamánkat. Hasonló az értékrendünk, mégis vannak dolgok, amelyekről gyökeresen mást gondolunk. Barbara túlélő. Ez a beszélgetés az ő különösen nehéz harcáról szól.

2019. október 29-én lakonikus üzenetet írtál nekem: rákos vagyok! A walesi bárdokban van az, hogy „szó bennszakad, hang fennakad, lehellet megszegik”… Mit lehet erre mondani? Végül azt válaszoltam, hogy biztosan látod a messengerben, amint írok, aztán kitörlöm, aztán megint és megint… Mert hát, hogyan lehetne jól lereagálni azt, hogy az ember barátnője súlyos beteg? Ilyenkor csak egy nagy ölelés lehet a válasz, de én Kolozsváron voltam, te pedig Hollandiában. Maradtak köztünk a sokszor félszeg szavak, emojik és a képeid, a fotós naplód. Hosszú hetekig, hónapokig. Kívülről is drámai volt követni. Belülről bizonyára kevesek a jelzők. Hogyan kezdődött?

Sejtettem, hogy valami nincs rendben, de nem volt kézzelfogható. Iszonyatosan fáradt voltam már hónapokkal előtte, bármennyi pihenéssel sem tudtam kiheverni, de ebből az ember nem arra következtet, hogy mellrákja van. Egy este a kislányomnak olvastam mesét és egy belső hangot hallottam: Barbara, nézd meg a melled! Odanyúltam, és egy borsónyi csomót tapintottam. Ebből nem következtettem még semmire, de másnap reggel még mindig éreztem, úgyhogy kértem időpontot a családorvosomhoz. Azt mondta, hogy klinikára küld tovább kivizsgálásra, ekkor viszont már megijedtem. Láttam az arcán, hogy itt baj lehet. Hogy közben mennyire hárítottam, az abból is látszik, hogy bár már másnap fogadtak volna a helyi kórházban, mégis azt mondtam, előbb elmennék egy egyhetes lengyelországi tanulmányútra, úgyhogy legyen inkább azután. Csóválta a fejét az orvos, de ebben maradtunk.

Nemrég fogadták el a nemzeti rákellenes tervet Romániában, amelynek célja megelőzéssel, illetve korai diagnózissal növelni a daganatos betegségből felgyógyulók számát. A romániai statisztikai adatok jelenleg elszomorítóak: 2020-ban például 98 886 megbetegedést és több mint 54 000 halálesetet jelentettek. A Transtelex cikksorozatban mutat be a témához kapcsolódó személyes történeteket, amelyek rávilágítanak az egészségügyi rendszer működésére és az érintettek pszichoszociális szükségleteire is.

Tényleg elmentél Lengyelországba?

Igen. De az érzéstől, hogy baj van, nem szabadultam már, úgyhogy amint visszajöttem, elmentem a klinikára. Egy szakápoló fogadott, megvizsgált, mammográfiát javasolt és esetleg biopsziát. Aznap volt az édesanyám halálának az egyéves évfordulója. Sírtam. A mammográfián meszesedést láttak amiről azt mondták, az esetek többségében jóindulatú. Visszahívtak egy félév múlva kontrollra. A radiológus szerencsére egy másodvéleményt kért, közben megmutatta egy kollégájának a felvételt, aki azt mondta, a biztonság kedvéért legyen már akkor biopszia is.

Úgyhogy miközben megkönnyebbülten mentem lefelé a lépcsőn vissza a szakápolóhoz, lent már azzal fogadtak, hogy ne menjek sehova, megcsinálják a biopsziát. Másnap telefonon hívtak a válasszal, éppen tulipánt ültettem – azóta se tudtam tulipánt ültetni a kertemben. Rossz hír volt, rákos sejteket találtak az elmeszesedett részben. Újabb időpontot kaptam két nap múlva, akkor már a férjemmel együtt mentem és a sebésszel találkoztunk. Már azt is tudták, hogy milyen típusú mellrák.

Azt hittem, ha már tudom a diagnózist, elkezdhetjük a kezelést. De nem. Egy hónapon át tartó további kivizsgálások következtek, például egy MRI-vizsgálat, ami kimutatta, hogy a 4 centis elmeszesedett rész valójában egy jóval nagyobb daganat. Ez azt vetette fel, hogy akkor már áttétek is lehetnek. Elküldtek egy pet scan-re is, persze, közben várakozás, izgalom, félelem. Így eltartott egy egy hónapig, amíg összeállt a teljes kép, hogy III. stádiumú mellrákom van. Azzal volt szerencsém, hogy egy olyan típusú daganat volt, ami általában jól reagál a kezelésre. A bizonytalanság viszont kegyetlen volt. A folyamatosan változó kilátások, ahogyan a kezdeti 4 centiről kiderült, hogy 10, ahogyan a kezdeti „csak” műtét „kemo plusz műtét plusz sugár” protokollá terebélyesedett.

Számol azzal az ember, hogy milyen reakciókat fog kiváltani, amikor egy ilyen hírt közöl másokkal?

Azt tudtam, hogy édesapámnak nagyon megrázó lesz, hiszen alig egy évvel azelőtt vesztettük el édesanyámat, szintén rákban. De olyan nagy volt bennem a félelem, tulajdonképpen a saját halálfélelmem, hogy nem volt kapacitásom a többiekre figyelni. A gyerekeim miatt viszont nagyon aggódtam, hogy ezt hogy fogom nekik elmondani. Az egyértelmű volt számomra, hogy ezt fel fogom vállalni, nem lesz tabu vagy titok. Elképzelni se tudtam, hogy titkoljam, bár később találkoztam ilyen esettel. Nem éreztem volna jól magam ebben a szerepben, úgyhogy nem volt más alternatíva, mint az, hogy elmondani mindenkinek.

Segített, megkönnyebbültél?

Változó volt, egyesek segítettek, mások lehúztak. De utólag visszagondolva ugyanígy csinálnám.

A Facebookon fotós naplót indítottál, Corona diary a neve, mert hát közben beütött a covid, de te ezzel párhuzamosan a saját daganatos betegségeddel is harcoltál. A képek és a hozzájuk tartozó szövegek leginkább derűt árasztanak – mint kiderült, azért, mert a legnehezebb időszakban pont azt akartad rögzíteni, hogy mi az, ami megtart, amiért érdemes harcolni.

2020 márciusában addigi életünk legfélelmetesebb periódusát éltük. Teljesen beszűkült a világ.

Közben túl voltál a kezelés egy részén…

Túl voltam az első négy-öt kemoterápián. Tudtam hogy a kemoterápiát követi majd a műtét, a műtétet meg a sugárkezelés.

Mint utólag kiderült, a könnyebbik felén voltál túl. Mert az első adagok egyféle hatóanyagot tartalmaztak, aztán viszont váltani kellett egy sokkal kegyetlenebbre.

Akkor sok mindent nem tudtam még. Számomra a rák egyértelműen halálos ítéletet jelentett, a kemoterápiás kezelés meg egyértelműen borzasztó rosszulléteket. Nem tudtam, hogy többféle kemoterápia van. Nem tudtam, hogy a rákból is annyiféle van és olyan sokféle kezelési módszer. Úgyhogy váltani kellett egy idő után, és a második típusú kemoterápiát sokkal nehezebben bírtam.

Fotó: Tóth Helga / Transtelex
Fotó: Tóth Helga / Transtelex

Akkor már elkezdtek terjedni a koronás megbetegedések, de még semmit sem tudtunk róla. Azt sem tudtuk hogy a számomra mennyire veszélyes, mindenki tanácstalan volt. Azt tudtuk, hogy nagyon-nagyon fontos az, hogy ne legyek beteg, hogy tulajdonképpen nincs immunrendszerem. Tehát addig is nagyon kellett vigyázni a fertőzési veszélyekre, addig is nagyon óvatosan mentem ki emberek közé. Úgyhogy az volt az egyetlen járható út, hogy akkor visszavonulunk, nem találkozunk emberekkel.

A férjem munkáltatója nagyon rendes volt, mielőtt lezárták volna az egész országot, még előtte egy héttel felhívta a férjemet és mondta neki, hogy figyelj, megbeszéltük gyűlésen a helyzetedet, és úgy látjuk, a legbiztonságosabbnak a feleségedre és a családodra nézve, hogyha nem jössz be dolgozni. A férjem tanár, úgyhogy az összes óráját átadták az egyik kollégájának és ő attól kezdve otthonról dolgozott. A gyerekek iskolájában ugyanúgy, elmondtuk hogy mi a helyzet, és így ők már a hivatalos lezárás előtt egy héttel elkezdték az otthontanulást.

Ott voltunk bezárva. Barátokkal sem mertünk találkozni mert nem tudtuk, hogy akkoriban hogy terjed ez a nyavalya. Lassan éreztem hogy teljesen beszűkül az életterem, és valamit ki kellett találni.

Az egyetlen hely, ahova ki mertünk menni, az erdő volt. Szükségem volt egy keretre, hogy akkor minden nap megnézem azt, hogy mi kerül az utamba, ami engem felemel, amiből erőt tudok meríteni. Szükségem volt tárgyi bizonyítékokra, a képekre, ahhoz, hogy szét ne essek.

Segített neked abban is, ha visszanézted ezt a naplót, hogy láthattad, történnek veled pozitív dolgok is?

Igen, segített mindenképpen annak a tudatosításában, hogy a betegségem ellenére is nagyon szép az életem, és gyönyörű dolgok történnek velem. Ebből a mai napig erőt tudok meríteni. Ha el vagyok bátortalanodva, akkor előveszem, nézem a fényképeket, és csodálom, hogy milyen sok szeretet vett körül.

Volt pozitív hozadéka annak, hogy te betegen így mentél át a kezelésen? Abban, hogy egyfolytában együtt voltatok a családoddal, volt valami pozitívum, vagy inkább teher volt, hogy végig ott voltak melletted, látták, hogy hogy szenvedsz…

Utólag nagyon hálás vagyok ennek a periódusnak. Mert soha ilyen hosszú ideig, ilyen intenzíven nem voltunk együtt. A pár hónap, amit ilyenformán töltöttünk együtt, életem egyik legszebb időszaka is volt. Nagyon összekovácsolt minket. Addig is jó viszonyban voltunk, de valahogy egészen más dimenzióba került akkor a kapcsolatunk mind a férjemmel, mind a gyerekekkel. Megtanultuk, hogy képesek vagyunk egységesen, egy családként átmenni egy ilyen borzasztó életszakaszon úgy, hogy nem hullunk szét, hanem összetartozunk, szeretjük és támogatjuk egymást.

A gyerekeidnek ez egy intenzív érési folyamat lehetett, hirtelen nőttek fel, amikor a betegséged és a járvány nehéz helyzeteivel szinte egyszerre szembesültek 7 és 10 évesen. Mennyire volt nehéz nekik elmondani a rossz hírt?

Most is sírnom kell, kell ha erre gondolok. Mikor megtudtam, hogy rákos vagyok, akkor csak egy dologra tudtam gondolni: mi lesz a gyerekeimmel? A férjemen kívül nincs olyan családtagunk, akire rábízhattam volna őket. Aggódtam, féltem és nagyon rosszul éreztem magam, mert tudtam hogy azzal, hogy én beteg vagyok, milyen nagy fájdalmat fogok nekik okozni. Fogalmam sem volt, hogy mit mondjak, hogy mondjam.

A szakápoló javasolta, hogy csak akkor beszéljünk erről velük, amikor már tudjuk biztosan, hogy mivel nézünk szembe és mi fog történni. Egy péntek délutánra esett a választásom, mert tudtam, hogy hétvégén együtt vagyunk, hogy ha bármiféle kérdés felmerül bennük, akkor legyek jelen, és nekik is legyen lehetőségük ott rögtön megkérdezni. Összejöttünk mind a négyen, és elmondtam nekik részletesen, hogyan történt meg a betegség észlelése és a diagnózis, és hogy az orvosok azt mondták, hogy abszolút mindent megtesznek azért, hogy anyát meggyógyítsák. Féltem a reakciójuktól, mert tudták, hogy a nagymamájuk rákban halt meg, és attól tartottam, hogy amint ezt a szót meghallják, egyből a halállal fogják összekötni.

Azzal volt szerencsém, hogy a szomszédunkat három éve diagnosztizálták mellrákkal, és ő szerencsére már jól volt. A fiam tudott róla, erre gondolt előbb, és kérdezte, hogy olyan-e az én betegségem, mint a szomszéd néninek. Mikor mondtam, hogy igen, akkor megnyugodott. Elkezdtünk beszélgetni, mondtam nekik, hogy a kezeléstől anyának ki fog hullani a haja. A kislányom számára ez volt a sokk: sírt, hogy nem, az nem lehet, hogy anya kopasz legyen. Elmagyaráztam, hogy ez csak egy ideiglenes állapot lesz, és az azért van mert a gyógyszer, ami a rákos sejteket fogja elpusztítani, így dolgozik és a gonosz sejtek elpusztítása után ki fog nőni újra a hajam. Biztosítottam róla, hogy kopaszon is ugyanolyan anyukája leszek, mint hajjal, eljöhet velem parókát választani és fejkendőket. Hogy akármilyen mintás, színes fejkendőt választ ki, én azt viselni fogom, rajzolhat majd a kopasz fejemre is – nagyon szeret rajzolni – tehát úgy próbáltam eszközöket adni a kezébe, hogy érezze, hogy van választási lehetősége.

Ebben a diagnózisban ez az egyik legborzasztóbb, amikor azt érzed, hogy meghoztak egy ilyen ítéletet fölötted, és nincs már kontrollod.

Nagyon fontosnak találtam azt, hogy mind a gyerekeim, mind a férjem, mind én egész végig megkapjuk azokat a kapaszkodókat, azokat a helyzeteket, amiben igenis azt éreztük, hogy van választási lehetőségünk. Ez erőt adott. Felhívtuk a tanítókat is, velük is közöltük. Mondtuk nekik, hogy ez a helyzet, hétvégén tudatjuk a gyerekekkel, úgyhogy hétfőn figyeljenek egy kicsit oda, és nyilván a következő periódusban is tudjanak róla, hogy ha valami magatartásbeli változást észlelnek. Felhívtam a legjobb barátaiknak a szüleit is, és mondtam nekik, hogy ez a diagnózis, a gyerekek ettől kezdve tudják, valószínű fognak beszélni erről, készítsék fel az ő gyerekeiket is.

Fotó: Tóth Helga / Transtelex
Fotó: Tóth Helga / Transtelex

A szavamat betartottam, a gyerekekkel együtt mentünk parókát vásárolni, együtt próbáltuk fel, véleményt mondtak, hogy szerintük mi áll jól. Együtt választottunk kendőket, a kisfiam is kiválasztott magának egy sálat, amit aztán évekig nem vett le a nyakáról. Bevontam őket a maguk szintjén, nem volt titok. Mindig tudták, hogy mikor, mi fog történni, szintén a saját szintjükön elmagyaráztam, hogy hogyan működik a kezelés. Azzal volt szerencsém hogy a kórházba is bejöhettek, megnézhették, amikor a kemoterápiát kaptam. Megterített asztallal várták őket, üdítővel, édességgel. A nővér megmutatta, hogy itt ül anya, hogy itt van a gyógyszer, most gyógyítjuk anyát. Tehát egész végig arra törekedtünk, hogy azt érezzék, részesei ennek a folyamatnak.

Hogy mennyire hatott rájuk ez a folyamat? Nyilván hatott. De nem tudom, attól lettek-e hirtelen érettebbek, hogy ennek tanúi voltak, vagy amúgy is bennük volt a hajlam. Az tény, hogy a kisfiam, aki akkor 10 éves volt, anélkül hogy megkértük volna rá, a szárnyai alá vette a kishúgát, aki akkor töltötte a hét évet. Ha azt látta, hogy gyenge vagyok vagy a férjem dolgozik, akkor ő foglalkozott vele, megetette, vigasztalta. Oda is figyeltünk, hogy ezt a terhet mielőbb levegyük a válláról, de ez a mai napig megvan benne, úgy belenőtt a nagy testvér szerepbe. Ő a nagyobb, gondoskodó testvér. A kislányom pedig a gyógyító szerepet vállalta fel, hetekig hónapokig rajzolta a gyógyulásomat, vagy odajött, rátette a kezét a mellemre és azt mondta, hogy „anya, most gyógyítalak”.

Amikor kihullott a hajam, nagyon félt attól, hogy kopaszon lásson. Nem hordtam mindig parókát, úgyhogy reggelente úgy jött be a szobába, hogy a kezét a szeme elé tette, és úgy kérdezte, hogy: „anya, bejöhetek vagy kopasz vagy?” Aztán egy adott pillanatban eldöntötte és azt mondta, hogy sokkal jobban szeret, mint hogy ne nézzen rám, úgyhogy attól kezdve el tudta fogadni. Szintén ő volt az, aki látva a gyengeségem, időnként egyedül aludt el, pedig bevett szokás volt az összebújás, meseolvasás. Megértette, hogy akkor, abban a helyzetben, neki kellett bátornak lennie.

A testi tünetek elviselése vagy a lelki teher volt a nehezebb számodra?

Egyrészt a halálfélelem. Másrészt az, hogy mi lesz a családommal, mi lesz a gyerekeimmel, mi lesz a szeretteimmel, illetve magának a járványnak is az egész nyomora.

Egyértelműen a félelem volt a nehéz, és az a tehetetlenség érzése, amit akkor éltem meg, amikor a sebészet felhívott és közölte, hogy bocsánat, Barbara, nem tudunk mit tenni, abszolút minden műtétet leállítottunk a kórházban, csak az életmentő operációkat hajtjuk végre.

Akkor ott találtam magam egy műthető daganattal a testemben, amit mégsem vesznek ki belőlem, és fogalmam sem volt, hogy mennyit kell még várnom: három hónapot vagy fél évet.

Senki sem tudta megmondani, és akkor azt éreztem, hogy nincs kontrollom afölött, hogy mi fog velem történni, és nem tudom befolyásolni ezt a helyzetet. Ezért is kezdtem el a naplót, mert keresnem kellett egy olyan kapaszkodót, amiből erőt meríthettem. Minden nap azzal keltem fel, hogy mi az, amit az adott napon megtehetek magamért, ami számomra jó, ami engem felemel. Tudatosan kerestem a jót, a szépet, ezt próbáltam egy egy fényképpel megörökíteni. Nem volt kontrollom a világjárvány fölött, nem tudtam befolyásolni a kórház döntését, de azt igen, hogyan viszonyulok ehhez a helyzethez. Ebben igenis van döntési lehetőségem, és azt látom utólag, hogy ezzel a legvégsőkig, tehát a halál pillanatában is lett volna döntési lehetőségem, és ezt fontos volt megélni.

2019. november 3-án ezt írtad nekem: „sokkal nehezebb a gyógyulásra koncentrálni, ha az embert elvakítja a halálfélelme”. Már az elején ennyire világosan láttad! Hogyan lehet ezt elérni, hogy az ember ne féljen a haláltól?

Nekem nem sikerült, de lehet hogy van, akinek igen. A félelem a mai napig ott van, és ez volt a betegség egyik legnagyobb feladata: meg kellett tanulnom együtt élni a félelemmel, együtt élni a halandóság tudatával, együtt élni a fájdalommal.

Volt olyan nap, amikor tényleg attól tartottál, hogy meghalsz? Hogy az egész kezelés mégse oda fog eljuttatni téged, hogy meggyógyulj? Volt olyan pillanat, amikor esetleg azon gondolkoztál, hogy feladod vagy hogy ebből már nem lehet felállni?

Ránéztem a gyerekeimre és tudtam, hogy ez nem opció. Halálfélelmem a leginkább akkor volt, mikor a kezelés közepén végeztek egy egy újabb MRI-t, és megnézték hogy hat-e a kemoterápia, hogy van-e értelme folytatni a kezelést. És aztán kiderült, hogy eltűnt a daganat. Vagy a műtét után a szövettani eredményre várni, az a pár óra kegyetlen volt… Nagyon nehéz volt megnyugodnom, mert eleve ez egy láthatatlannak tűnő daganat volt, aminek én csak egy a borsónyi részét éreztem, és a mai napig töprengek azon, hogy mi van, ha még mindig kóborol bennem egy rákos sejt. A legpozitívabb hírek hallatán se tudtam teljesen megnyugodni, de a szövettan után tényleg volt megkönnyebbülés, mert nem mutattak ki már rákos sejtet.

Azt érzem, hogy az igazi gyógyulás nem a műtéttel zárult le, hanem ott kezdődött. Ez egy folyamat, és még mindig zajlik. A sebész azt is mondta, hogy most a legjobb tudásuk szerint rákmentes vagyok, de garanciák nincsenek. Ezért kell még két évig állandó kontrollra járni, és azt is tudom, hogyha lejár, még az sem garancia, úgyhogy ezzel a tudattal élek, hogy bármikor történhet valami. Nyilván nem ez tölti ki most már a mindennapjaimat, de azért jelen van.

Írtál arról is egyszer, hogy azt hitted, hogy mikor vége a kezeléseknek, megkönnyebbülést fogsz érezni vagy valamiféle eufóriát. És közben nem ez történt. Nagyon sok beteg beszél erről, és ez már a túlélői státusnak az egyik nagy küzdelme, azt hiszem, hogy amikor lejárnak a konkrét kezelések, akkor ott marad a kérdés, hogy mit kezd magával valaki, mert ő már nem ugyanaz, a diagnózis és a kezelések előtti ember.

Azt hittem, hogy majd a kezelések végén megkönnyebbült leszek és boldog, de valójában csak üresnek éreztem magam. Másrészt meg az élet az ugyanolyan maradt. El akartunk menni ünnepelni, de a kislányom belázasodott, és annyira frusztrált voltam attól, hogy olyan régóta készülök erre az alkalomra, hogy elkezdtem bőgni. És akkor jöttem rá, hogy de hát Barbara, erre vártál, az élet épp erről szól: váratlan fordulatok, betegség, halál, félelmek, aggodalmak. De ugyanakkor rengeteg öröm is, meg rengeteg ajándék. Ez a helyzet elfogadtatta velem, hogy nem jött el az a nagy csoda, amiről ábrándoztam, és amiről a filmek is szólnak, hogy a rák után szinte magasabban lebeg az ember a föld fölött. Nem. Ugyanúgy számlákat kell fizetni, gyereket kell felnevelni, a gyerekek veszekednek, a férj morgolódik, dolgozni kell…

De ugyanakkor rájöttem arra, hogy mire vagyok képes. Ez egy olyan megpróbáltatás volt, amiben az összes erőforrásomat be kellett vetnem – de nem csak nekem, a családomnak is – és azt látom, hogy helytálltunk. Mindenestül. Soha olyan egységesnek nem éreztem a családomat, mint a kezelés alatt és azóta, soha olyan bensőséges viszonyban nem voltam a férjemmel, mint a kezelések alatt és azóta. Úgyhogy van sok pozitív hozadéka is. Másrészt meg 46 évesen az ember nem azzal foglalkozik, hogy meg fog halni, hogy halandó. Nem ez tölti ki a mindennapjait. Én viszont most már ennek tudatában élem az életemet. Tudom, hogy az időm véges, éppen azért nagyon-nagyon csínján bánok vele.

Fotó: Tóth Helga / Transtelex
Fotó: Tóth Helga / Transtelex

Beszéltél arról, hogy milyen fontos neked, hogy dönthess, hogy legyen választási szabadságod. Eldöntheti-e az ember, hogy a betegségére úgy gondol, mint pozitív dologra, mert hozzásegítette ahhoz, hogy minőségibb életet éljen ezentúl, mert jobban figyel bizonyos dolgokra, értékeli a jó perceket, lelassul, stb. vagy engedi, hogy megkeserítsen minden pillanatot, mert állandóan ott van a kis bogár a fülében, hogy történhet valami, visszajöhet valami nagy baj? Ez döntés kérdése vagy elkerülhetetlen, hogy időnként így, máskor úgy tekints rá?

Éppen azért, mert nagyon sokféle rák és sokféle történet van, csak azt tudom elmondani, hogy az én esetemben ez hogy néz ki. Az a döntés, az a döntési lehetőség adott, hogy mihez kezdek ezzel, hogy hogyan folytatom tovább. De nagyon kemény munka, hiszen a halálfélelem nem múlik el egyik napról a másikra. Van egy kedvenc Simonton idézetem erről, angolból fordítva talán így hangzik. „Csak akkor leszünk szabadok, mikor már megbarátkoztunk az élettel és a halállal. Szükséges, hogy megbékéljünk a halállal ahhoz, hogy igazán élni tudjunk.” Az én feladatom megbarátkozni a halálfélelemmel. Nem tudom, hogy lehet-e, de azt tudom, hogy meg tudok tanulni vele együtt élni és minőségi életet élni. Afölött van döntési lehetőségem, hogy most mit csinálok, most minek adok teret.

Ezt a betegséget gyakran a nőiességgel, a szépséggel is összefüggésbe hozzák. Gondolom, minden nő elgondolkodik azon, hogy számára mi a megoldás egy ilyen esetben. Sokféle viszonyulást láttam. Nekem, így érintetlenül is, egész stratégiám van arról, hogy ha én ebbe a helyzetbe kerülök, akkor mit szeretnék, hogyan szeretném – parókától a tetoválásig minden részletről. De ahogy végigkísértelek a te utadon, sok minden megváltozott bennem, mert azt láttam, hogy neked egész máshol vannak a fókuszaid. Beszéljünk erről is egy kicsit: mit érez egy nő annak ismeretében, hogy van a mellében egy daganat, ami megbetegíti. Van, aki azt akarja hogy azonnal vegyék ki belőle, és ne legyen ott, és akár szabaduljon meg a teljes testrészétől – egészen lemond róla, csak élhesse túl. Van, aki viszont elkezd alkudozni, hogy hogyan is élhetne együtt azzal a valamivel, hogy megőrizhesse a teste egészét. Vagy ha nem, feltétlenül legyen rekonstrukció. Érdekes, hogy ki mit érez fontosnak, és azt hiszem, hogy mindenki számára az az érvényes és hatékony gyógyulási és gyógyítási folyamat, ha ezek rímelnek arra, amit a beteg zsigerileg érez arról, hogy mit tudna elviselni vagy sem.

Nekem élni, életben maradni volt a fontos. Minden alárendelődött ennek a vágynak, és ez számított a gyerekeim miatt is. De ugyanolyan fontos volt magamért is, én szeretek élni, életvidám embernek tartom magam. Amit az orvosaim javasoltak, abban bíztam. Még most is nagyon bízok bennük, jóban vagyunk. Az eredeti elképzelés szerint az volt a terv, hogy eltávolítják a mellemet. De mivel a daganat jól reagált a kezelésre, azt mondta a sebész, hogy a protokoll szerint nem tartják szükségesnek.

Viszont annak ellenére, hogy nagyon furcsának találtam azt a gondolatot, hogy nekem esetleg csak egy mellem lesz, azt éreztem, hogy ez az én történetem. Ez az én testem tanúságtétele arról, ami velem történt, és nem akarok ettől feltétlenül megszabadulni. Engem képvisel, és ez így rendben van. Aztán másképp alakult, nem volt szükséges eltávolítani. Úgyhogy ez nem volt téma utána, de nem éreztem úgy, hogy csorba esett volna rajtam. Meg aztán abban a lelki állapotban, amiben az ember ezeket a döntéseket hozza a kezelése közben, ez egy huszadrangú kérdés – vagy legalábbis számomra az volt.

Ha a mostani tapasztalatoddal tudnál üzenni annak a Barbarának, aki 2019-ben megtudta, hogy van egy daganat a mellében, mit mondanál neki?

Hogy bár beteg vagyok, nem vagyok azonos a betegséggel. A betegség nem büntetés, illetve nem egy kudarc eredménye. Hogy rákos betegként is lehet teljes értékű életet élni, a kezelések által behatárolt lehetőségek ellenére is.

Lehet, nem leszek képes 20 kilométert túrázni, hanem csak kettőt, de azalatt a két kilométer alatt is megcsodálható, hogyan hatolnak a napsugarak a falevelek közé, sőt, igazán csak ebben a lelassult állapotban leszek képes határtalanul szépnek látni az életet.

Van döntési lehetőségem és tudnom kell, bármi jön, nem egyedül kell végigcsinálnom. Es talán mindennél fontosabb: hogy legyek szelíd magammal.

2020. március 11-én írtam neked, hogy veled álmodtam. Álmomban megölelhettük egymást. Nem először találkozunk most azóta, úgyhogy ez már megtörtént, valóra vált álom…

Mindvégig nagyon fontos volt az, hogy a környezetem hogyan vett körbe a legnagyobb félelemben. Én abba kapaszkodtam, hogy a férjem nagyon bízott abban, hogy meg fogok gyógyulni, de például nagyon fontos volt az összes jóindulatú és szeretettel teli gesztus, ami felém irányult. Az ajtóm előtt egy csokor virág, vagy egy gyönyörű üzenet, ami szívből jött és személyes volt. A küszöbünkre helyezett friss kaja, vagy a barátnőm, aki csapot-papot hagyva repülőre ült és napokig velünk volt egy nagyon nehéz időszakban. Ez adott erőt, és ezért nagyon hálás vagyok mindenkinek, aki ott volt ezen az úton. És sokan voltak. Szó szerint megéltem azt, hogy milyen a közösség megtartó ereje. A Corona diary, a naplóm pontosan erről szól.

Egyszer írtad, hogy a körülötted lévők kedvessége, odaadása meglepett és nyilván jólesett. De úgy éreztem, hogy volt benned egy adag szomorúság is valahol, hogy az embernek miért kell szembesülnie azzal, hogy elveszíthet egy barátot, vagy egy számára kedves személyt ahhoz, hogy tényleg megnyíljon felé, hogy tényleg adni tudjon, kedves legyen hozzá.

Úgy vélem, hogy annyira elragad minket a hétköznapi rohanás, hogy megfeledkezünk az egymásra figyelésről, kapcsolódásról. Kikerültem a betegség bűvköréből, de én nem érzem azt, hogy az egészségesek csoportjához tartoznék. Valami köztes világban vagyok. Tudod, borzalom, hogy innen pontosan látom, hogy mit művelünk mi emberek egymással, miközben megtapasztaltam már, hogy képesek vagyunk az ellentétére is. És azt is tudom és látom, hogy a szeretet szeretetet szül. A szomorúság annak szólt, hogy úgy általában mi, emberek nem bánunk egymással úgy, ahogy azt a betegségem idején megtapasztaltam. Mert míg egy ilyen súlyos betegség meglágyítja és lelassítja az embereket, és ennek következtében őszintébben, mélyebben kapcsolódunk egymáshoz, a betegség falain kívül igencsak keményen bánunk el egymással.